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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51815 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
" a; Z/ a0 r# c' W& h  S4 \' \7 J# @1 N
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
7 R5 O- t4 X2 T2 _3 u* h. _/ \2 [  j* T6 z5 U/ n5 @
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。7 U3 L2 \8 V" T: Y7 o7 r
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
4 d2 g: g; Y( g, F* i) }9 H2 f' Q% `1 s/ J" \
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
. i, e" q' w! Z8 j& o  j# f3 y
" _8 y, X" w/ N另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
8 N7 i4 T7 `9 M6 c0 L! u
- u5 d* g' ?: Y( [. u  c那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 6 Z. i8 k& R! s5 p8 ~
0 X- a. V) ?( e3 t6 _
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?3 U+ y; b" P* B8 f

/ ^* o! F/ o0 [% u% ~' ]+ B然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。1 ?% V" J- r4 L& V6 N* s: [
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
4 G  k0 A" V& [. S2 {7 h5 E6 ?, H
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
. ~7 Y& I6 T; Q( @/ ~0 H  y考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:! c+ Y% r& z! m+ G6 T  h# u; i
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙' g. t9 R/ J0 d# ^* c$ _
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊( w# _; s: j* D+ ?! X
$ S) p' M3 a% o, j% `/ M- s
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
* \- v. R, f1 c/ x* h& B目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
9 ]9 v" S4 Y5 w- v第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。- V* y' b6 q, z2 e$ A, V% W
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
2 U4 o5 D, w6 p: ~* V- P
% Y6 j' n4 o. [' T( R既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?! ~3 |& |& [# m; U# t6 C( `
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。9 X: t8 R5 Y- `( Z% K
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
' p1 Q9 r0 E3 g5 A# @6 M2 t$ w1 U! b+ v* a& r0 q
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。$ ]- A$ v1 k% }& R' x" F8 t
4 I3 ?, l6 U; E8 W
以EGFR位点突变的患者为例:
# y' r. P" I2 X9 N6 F可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
$ r* |6 l7 k% u& s: x- X: L) `
* A+ Q! E0 ~/ v4 I4 A- d! p以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。* q# U1 V0 E6 Z8 h5 f) K
% j; I/ Y/ _: ?- l* L9 L- e& k  S
但是这个想法还有一些问题:8 W4 k2 M  \8 h1 M, k3 C- X0 }
7 X" o2 E, `7 q# y4 f4 \
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
- K( F2 y: y+ U4 C
0 D* @7 U9 Q6 ?7 p: K/ X3 m7 Y(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
! T2 ]6 n  i  i; r1 p- ]+ J2 p9 C% x  J
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
, d# h( V- K: K6 a6 b4 |6 _: X& t& a6 y. `  {( X! t; x
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。/ `; q9 y" `7 @5 Y

, B7 L7 i! I. x+ M

! A0 j* y4 M) U  c8 R% o7 I6 |
117  Y% j# C! O9 l( M. q) [
2
% b3 B. K6 J7 Q
体重(公斤)
+ ~$ Y2 W5 D! I; A" a9 l( g
75# t4 K8 O1 `: r% @5 e$ _6 `

4 Y  M2 u1 M: C+ v8 K* b
血压
  v, ~( s+ h) y0 }/ P
正常, W  J2 N( Z& ]9 }9 `' y. f/ V

, @& K2 c# e8 O( [
心率
; Z% w$ [2 B: a) ?1 W& \7 \
正常
; c# a1 U) u2 Q9 L
5 X, T/ r" L! ]+ O
胸部7 I: Q1 X$ L) k8 S& v
无胸闷,无胸痛
, q% W$ W1 m0 H7 v2 |! D

$ S. H+ {6 _- t1 w% d
呼吸系统
5 e8 T7 x4 O0 p: g& B1 d
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
. s* T1 J( d% H/ E+ ]$ |" E

  G9 C% F; [+ q. P
疼痛感
( I6 ^# b- ^( r
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
9 b5 ?5 c$ ?2 E5 {, x7 t9 ?: M

- d/ n3 ?& Q( X7 f7 |: {2 f
排便
) b- m: v0 f5 Z8 f3 u2 a
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
$ P/ q. m' d. Q1 s) W/ G

  x2 ~! c- e/ E: M
排尿# P+ U* C+ n+ d3 A
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
+ a8 q  l) Q( l% v6 V* }0 G2 V/ a# j
# Z( P& B# F5 j
睡眠
& @4 D  u/ g2 I) r  G* [
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
% Q$ |. n* _0 c3 v2 U

" A; r! R8 z  O  ^! [$ T
饮食
5 Q! a- h4 |3 J4 }0 F
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感. s- M& C+ d; T% |
/ J3 l+ Q, @* C- S5 p
心脏
2 n0 F4 \2 ~% I7 d: G) d
无憋闷3 j3 j# [* @4 y4 y

# T# I% |' H$ J. k! T: A4 h

4 D7 G1 `; n# C4 i6 n0 l
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
  O: b, J1 q# P8 i& }

( t. j# E. }2 [4 c! K* W4 W
肌肉2 O& [) T% _5 ^; z. Q( m5 E
无肌肉酸痛,无抽筋症状
5 Y9 n8 q/ @% T- d# s& _3 |4 V
  K9 }! I9 l7 t) H( `& h
头部
$ G4 V) g' i- Z. k
无头晕,无晕眩,无疼痛7 D) t* P. Q: }9 G8 A: \/ `, ^7 N" |
" D- p( _) C! M9 t( ]2 O" `
头发- L2 A7 Y; Z- a* S; f
无掉发
, P* f2 z0 J+ P9 l- W( ?

0 }( `3 W( t6 D* e* a: k
皮肤2 l* b7 {6 N3 P6 B; }0 s( v2 L8 |; Z
面部皮疹较上月好转( ]9 p" {8 ?1 G3 \
" H3 y" E- v2 r
口腔' L# D( b1 T: y/ O' \
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感; _% k" l. b; f
5 Q& \4 r% ^% ?0 m" n- @; P3 M
声音4 w7 J) ^3 k1 x. P7 Y8 r
略嘶哑
/ Z  t: C7 V, q# \. g& x. s0 K2 B) L
4 K; H6 ~* e4 D% R2 c
6 R7 T  E, R5 ^: ]
清水鼻涕
$ A- s: s; b8 B" S# l

, D& u0 |/ ^. C3 o
耳朵' P8 Q9 j* f' ^% y
无耳鸣4 k$ B. L1 v$ I/ l6 ?2 I* P7 h
# M1 K4 `* ~' E* X
眼睛' e( v) m# q+ J5 y) l
视力正常,无重影,无飞蚊状% H8 a5 f" C4 a; M( G! H5 L8 h9 ]
9 [6 m8 D) E. L  `2 R  _0 E
; Q; e+ x: E/ j
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状9 U4 J# `) n  s* k
! {' \; O& r2 a6 j! X- w& B. w. y

+ C+ N7 v' z- q
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
2 X- L4 j* W5 Y- y) M' g

& T6 b+ N" u! N7 |/ V7 s
5 h- y0 t  L" b+ p% X8 H- [! T; K% K
无红肿,无开裂,走路无疼痛感! |, I& M8 X" l) z
8 @. T4 y! e# A
其余不适感/ E; M8 C4 U$ x$ h: R
其余部位无疼痛或不适感, N4 _* m0 `! ^% ^. i
, m! G6 D! m$ j* w# ?1 f

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