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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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49507 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

# U0 I+ g! S5 I; D问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
% i* M7 S' B4 r9 U2 N6 O0 E4 V1 J# U& @' l+ I- c: ?) j3 v& e
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
9 t8 X2 m  k& g9 CKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
& U' Z8 V2 ~; H; A
) }9 P' X. s! p1 w) V1 N/ c0 s根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
! }' q- D4 j0 M, q2 t# f' ?! ~5 c+ [+ Q! i. y* l
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。, {3 b7 _) `- l2 Q: @
; D: F) ~  L6 z" _/ `
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 : {6 V  b  y0 M: Z; Z( J, k
% r  n0 s6 ~2 `/ {2 T2 P
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
  I3 y' n0 D3 }4 m% X, s' ]7 W& x
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。2 ^0 U' \  d5 d* M" ^
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。: Q% ^) ^' n" a
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
+ f' T0 |5 T7 a) q考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:7 u3 \( m  @' l: E6 E' O; h
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
; `  [. E2 U# l; [大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊! v* O3 i4 W# g
4 c# j  k' Z1 n% R1 A, D7 h4 P
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。* E9 O$ h% M' l) M
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
* x9 f- Q3 L1 `$ }8 H" ~5 _* z第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
) B  g# }! u! |; |; J从效果控制上看,以第一类更为从容有效。" c8 L* \2 O9 N: o3 r
! M9 C3 P" v6 W; }% {5 |. x! X  r
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
, y; K6 \2 J- K6 W: K7 n+ h我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。. e& r, G% n7 }' c
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
1 X  f$ n) F; p6 w7 V9 o+ A: N2 |: n: h& ^% t7 b* {* {
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。9 D+ u8 C5 P5 ^; \( t
1 }  _0 C, s3 Q2 p6 W6 O5 G$ P1 W$ I
以EGFR位点突变的患者为例:4 I# R# t+ ?- ~" e
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
$ h: x6 h+ M; T) L' }3 x1 a7 ?" x. D1 q# n" N8 X2 F) v
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。7 g) [, A  V' l

( t6 \% e9 t8 l# R1 V4 f) I7 @但是这个想法还有一些问题:
8 l% \! C! @$ b7 S* w
% q# v& v! B! m' ~(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。# a; r( M* S5 [/ D

" V, m( {" e/ M* d(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
# d: N: u- d- s  g( Q, F* ~- L% Q  r6 b+ H) T$ R& F5 I
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。+ Z8 A/ y9 V: c# z9 i# I

  |0 b4 Q  K* e8 o$ d' G祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。, M2 W5 d( {, k+ _
; R- u) t% J9 \6 r. Q9 y

  c  @8 ^$ m( G, Y. `
117
$ B3 |$ I) f4 z  f5 u
2
( e6 }4 E* Q' l+ e% r4 F3 b0 o' k
体重(公斤)
$ {- ]+ V1 d( Y2 V# Y( G0 m
75
; U5 l& Z( a3 o. P: P

$ O1 w! p) g& s5 ?( }! a8 W. O" n
血压& L% x$ [/ l$ K! t% O) h
正常
" m" s* _9 t: C. S
: {/ \* l- R0 j5 Q
心率
: p. T' P: T7 @; u. r* [
正常
  i# M( O* e8 i: e7 \1 y" p
, S0 y" {$ O4 I( p
胸部
1 F2 Q' @  @( O( X# G' x
无胸闷,无胸痛3 U/ l8 B- P) P9 ~0 x
  q2 I/ I$ n+ ^" ?8 M8 y
呼吸系统* }9 o% O  P: E
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
) F+ a, j; C' M" V

1 T/ V7 w! p8 |9 B) x4 w6 Y) x' \) O
疼痛感# T9 R0 h! Q, x$ I. W$ T/ o, ?
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
- i. t1 o9 V' Q3 _2 E* P1 y
; w9 G$ O& a+ K8 N% t
排便, g* u9 o( ]8 m% X' N) d
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形3 d& y! \8 ^7 M& k! \

) A' r6 t6 D2 C9 a
排尿; |" j* R4 E, Y. p- x
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
& c6 k, a1 k5 L8 s
; r$ A' G7 n$ P* r" c2 q4 f
睡眠$ Z5 X- F; O, }2 Z# z; _
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
  f1 T- x: L* l8 m# f+ |) w

! K) k  z& @. H7 s: w$ W
饮食
9 a6 S! u; c8 {
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
$ G( }/ n" ?* U# x# N

% [- m( ?7 r- [7 J6 e9 e$ O" G
心脏8 M' k, W% L& m& G, B' [& F
无憋闷+ C$ \. L: a+ b; H
9 g4 S$ `( }% U6 }5 i& @/ f. w& M
+ T4 p  u! [: d* p; |$ t1 l
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀( ^  t' [$ ?- w* g6 E7 a
5 R7 c5 Z1 U3 x' n
肌肉
: ~+ H$ d7 T. O6 p$ G6 q# P
无肌肉酸痛,无抽筋症状2 [! p- O8 X+ [' `# n5 ]
& ^; P, C# b" {; w! a# D
头部" S' X7 T3 [0 \
无头晕,无晕眩,无疼痛/ _' `4 b! x3 s6 [2 _

2 b  T" ^  u) y
头发
2 e% k: b% i  s3 W4 M' \9 k9 y
无掉发8 I/ D7 M5 V' J. t6 w

7 w7 P& _  y, a  l. V! f
皮肤4 c7 K+ }, ~0 ^7 n
面部皮疹较上月好转
4 \4 k8 m- P4 E; G3 ~; A8 e* a
  L1 u- O% I! ]6 y1 H  c8 t
口腔
2 e3 u% J( I; v) Q
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感; h2 k& F  @; F2 c- d5 k
& {# E7 |$ r0 m: ~1 }
声音) ~" O1 q5 g& e6 S) h
略嘶哑
  l; d) ~0 u/ C' J) p

" {/ ^8 I% {* _) s2 S* U& }
) _0 c5 T6 W& u4 _4 Q
清水鼻涕
6 B" n: }# B8 I% J4 a

* w- J+ J6 m9 c7 ~0 X3 x3 M  u
耳朵3 I6 u8 [  V) P& p
无耳鸣( E8 E$ D0 C, a3 l$ ]) w
) |4 b" s; r' N7 r7 D
眼睛& j& U* ^0 o8 u& d/ ~/ T/ {
视力正常,无重影,无飞蚊状# |1 q- A" i% {* H3 a! F2 O

  }& R4 ~8 B8 ~5 O: K: c5 J

0 B, P' b* W( c. Z# ?
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状. ^- v; v/ ^! M/ p" n7 z% w5 M
2 `8 E3 o% |- j9 |$ U" F9 g

" K: X. C. [, o  k
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感+ K5 m8 P# j- k* U+ e. ?0 y
$ Z  n, G6 @. H2 l, I. O

. u6 C0 z" K) p, l# i
无红肿,无开裂,走路无疼痛感9 B5 ~( w3 I, J* j4 f' S  ~
/ v9 C, m9 y: g. {0 |$ R8 P. `  t- F
其余不适感
) ]' N: z$ W- Q, y
其余部位无疼痛或不适感8 ~" v$ f$ u; F# f' a5 _, N
. H( d9 V1 u) t" R/ p4 t7 O. X* b

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