• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

3年2月1周,战斗结束。

    [复制链接]
484349 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。7 q6 T' H; _$ q+ D
% w5 }/ i9 i5 q- y1 g( p
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
0 h% V3 W1 k2 j. ~% r+ v. }$ v2 g/ m: ~$ }0 N' K2 H* R
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。" A$ d8 m" _$ t8 k

% o7 ^8 D' S$ w. G. Q2 F6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
" b. ]' t2 }. x* h1 u: G
2 p2 Y5 c! L/ k) m* L! r6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。3 j* {2 Q, S0 ~+ R6 E) b

. N" K, }5 E, t0 u  v6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;/ B+ }* t3 H$ V8 D- e* Y
  x5 {9 x. u$ e6 f
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;9 A  l8 l" v$ p; e0 r; z7 m# ^
  ?4 u; r: [7 x* x& |" f( N% z5 O& x
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;7 l2 }& o9 l8 ?1 L

2 B# b0 x! L- m$ w, K6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
1 K) V0 }$ y& f' J9 v- f
. W) C1 E) Z0 }9 i! r" q+ r6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;4 s9 U1 P3 N3 ?0 _$ R* P

, y: U; d" Y* l  J  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;5 C% L& T) a# m+ q7 a2 s

) ?: Q, A) V/ A1 T& d6 u- M. ?) Z6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
- I6 M$ W; \; V8 b- l+ o7 X  o7 Z- r. f- ^* |4 G
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。   L/ H4 q$ @1 j6 o
; _+ z  y, s/ b$ g2 Q
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。- d+ e* j! X: I& }7 w( O+ V

5 i& L* o* U2 s" m0 X6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
7 D' {/ ~, ?  J  i# ]
; Q3 A5 {& B/ P9 a1 c/ n6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
& a6 n5 E  E; `5 p3 K# z8 D" u+ y7 v" f2 m* Z8 `/ l* U/ Q1 `/ P2 a
6月29日,下午针灸。( D* b$ Z' l5 C. X( J' p" w
; |. \$ @+ j/ P
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。7 A, N; o) w, y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
  U) J- p% J8 g, |$ F! Q# M  c# ~/ w* ]6 I
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
: m& f8 `" w" i$ l4 V( S( P! v, S- ?0 b6 \2 X
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。( J' z" R$ s# J- d/ z( I

0 H4 a( T& [0 D9 ?% K期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
+ C) I) e; f# \3 T6 Y  p8 C- X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;: u8 s" ~. b; ~' \/ h. B* e0 G

9 k' L2 j: Y) m7 W# ?7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
* M( W5 T7 w" q, E* l& E' ]5 w( J' X; O/ s- n( ~3 M4 L4 x
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;. D! n3 o. R2 }, V3 {* C
9 y, [/ m& y1 u2 F& x( q9 C
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;/ K7 W/ a: v( E1 [7 c5 e
) U  w/ m- O& U. W6 @" I$ V
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;1 z$ J& N$ z2 Z  c# |" g; x
3 d3 G+ E$ [! _% P. }+ o9 l
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;2 @1 {5 m7 |- x" a
# u- s% m) m/ L1 M! M4 u6 c
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
- U4 t+ \& ?% F  y7 X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
/ _, a1 l- p: n* [2 W' v' H2 F0 z, D- K/ {% m
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;3 \( R9 Y- u& R7 g; J

% G3 M" o& E" ?7 m8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;# O' j. }2 _4 d3 o# v( H

5 g. v5 [+ E  m' p$ w! q琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
4 F% @0 c+ \% w; N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。0 p( Q. l5 l9 f: r1 t
4 V) K5 m% U! j' q) @
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
& S/ r9 w6 w1 n  N( }) x& h% g$ g( O0 ~# V# x  X
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
8 p* R" u3 u3 f9 Y$ ]* F5 _! j2 j: E* F2 ^5 H! O6 N
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!4 u4 v$ c* c2 |5 [! u

- ~. b" w! n# r; i4 [3 g  F8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
7 y# ?, `5 g5 [; Y0 c9 M2 E# W2 ~- G3 i( E3 A
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
  k: K3 s, F+ j+ ?) g! Z5 y! w: g
. E2 M) V& `0 M0 W下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
" r# J7 P' ^% B8 J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
  z/ T) T9 `* H6 t- X6 s  k& |8 E" Z1 P& V: k
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。9 z1 M% S/ a+ v" ?

0 H9 A! i: [. L! ^8 }晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
$ f5 K. {" H% `" q! E0 \* C
" s$ i! T0 n) K2 ^, R5 C1 @! \1 z% E8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
* s2 _' U$ }' b& B& W7 y& L, `4 j  u1 \+ {( P' M' v8 Q+ F/ W
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
7 W1 `  I8 H! r5 O! u2 }! c: U0 b0 M+ j7 G7 h% Z; O. R" ?# S
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。6 w8 h/ o6 v2 }+ S9 b* G8 J
7 b. J* n& Z9 _" \. ]3 g4 Z
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
; h+ H4 J0 w' k! z2 l
4 I" A) z' h" P- {5 W下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。: H$ A8 h$ X% W% }

' W* \  N& _" }- {8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。; ?  T0 H+ @; B0 W
  H; V2 L0 I' Z, [9 E  [
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。. t$ b( c: r" [7 x* @6 ~% _2 i
+ @( j, d; h" g6 E% K$ j
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
) u, \4 x) `: K/ j# q+ g/ J- z, l! [& @, N
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
* ^% |/ e# a, P
$ o, H8 r  G  k( p8 X1 K+ b8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。' }# @+ t) @( w. D7 M# K

8 D* G8 c8 X! X: b3 p8 Z) n( {8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
3 C0 U) m9 z! k* A- W' U" b! b0 J4 c# b+ o# l' w8 U+ H; B* D& y
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。, P5 C& ?  @& a  k

! s, H  F7 o3 y' v- u0 b上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
# q2 p" Y% x& W- \4 G" |' G5 D6 l, c) }1 g4 b3 c8 C7 d
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
" _7 Q; B/ c7 V' e  C% [
& R$ t0 K: _  ^- f/ A0 }8 b9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。: K3 B; j3 _% r
  z+ m. v: o9 T( N
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
+ @6 L& z1 I1 ]) k& G4 P9 x  p3 E9 D/ O- c! L$ w
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
/ E+ ^4 u) J$ H
; `6 k$ W" C# C0 S& i8 \9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
9 ]! A0 b/ z$ R8 o( @3 Z) a; v) k9 F# w
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
- s) j+ @/ Z$ G
7 L9 o. o1 W9 h6 o$ l9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。* p6 K1 `4 @' M' F" _
9 [( `3 d" N, k8 d( g
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。  a: ]- _5 O+ E( F1 y  {$ _6 Y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
) q: P' Q$ p4 _. K: n9 j9 M1 W6 {  d1 D0 }/ w! W5 c; G
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
7 N, M( V/ A7 K
6 N3 E" F, y( G. p; o3 x+ \9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
% U& p9 X7 v8 c! V9 z; c# x% N6 q2 k- R
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
3 i% l. v5 o) p/ O7 [$ z4 k7 t" |( L! ]
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。. N+ b) P$ R  p. P# ?, M4 m
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
! }! I0 E* T5 @+ |( a) q
- @6 _  M8 V7 ^9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
$ T7 b$ m6 |$ ?7 k" E# r0 r# y  F- f7 [8 U. l8 g: ~3 D" J
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。- K1 X; }* V% n4 \
% V! D4 J0 [) h8 E) P( ]0 w0 F/ c
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
7 F5 M% k- e. A- N. J
6 e- _! f$ u3 m6 n9 P! E/ ?9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
; q( f- r0 _3 t/ @* m' H! }6 `/ m
* g! k' a0 V' J' ^/ C. H+ Q爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。$ D8 m9 L, u, C4 a5 `
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
; i% V4 Y. Z9 w' a- b7 l
/ l  f* z0 s7 b* V- f$ HCEA:6.39->6.866 E+ j5 p: o" i1 n( g' |
CA125II:26.00->19.20$ P  T, O: \+ R- |. Y
CA199:23.75->8.30# M9 p! f$ u% @
CA153:9.00->33.53- T2 `* E( |2 v

( G! m! l+ x2 Z" U" `5 L/ [谷草转氨酶:46->67->813 O3 t0 k! T$ K/ }$ }$ e' a% ~
谷丙转氨酶:63->68->921 y' ?! w+ o3 A# p
谷氨酰转肽酶:251->331->534' l" O* A7 d% e( N4 p5 u: e
碱性磷酸酶:179->222->318( p  f. j+ `5 L9 ?1 S8 F9 S; Z) o

" o9 Y- Y* d- e& B# d  A1 I7 K这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。7 E( `2 r7 }$ B4 `8 R7 ?! S8 W$ _
1 v6 D3 W! J' z
7 V* c9 q) D# T
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
8 E# w7 }& p% R& M/ T3 h' O1 ~' n, _/ t2 \4 `$ ^+ u
) O. c; |! ~  n, Y4 g
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。# V9 W1 T  B* t5 N" B( E6 G

2 [7 e7 D, y- s+ O5 |
& B9 G) f2 }2 o) V7 ~. {(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
5 {8 h9 G. w+ n( y' S( x7 g
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
+ }: ~0 `' E- `( M: Q$ X
* [' \  o, r8 j0 o10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
5 _& S& `8 }9 O# Y- ]) z  P
9 }" Q8 I0 \6 a3 n9 Z3 J真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
& S5 l5 ^0 I1 I: ^& ~$ v
/ E' s3 [5 Z0 b10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;8 n- l3 |9 A, i0 V( @
/ A# B) P/ y& y6 L- K, q) ^
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。, `" O! R5 B+ D' ~: t) d0 F

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表