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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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131534 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
9 R  J( a. ^8 G" b. }8 D
# V$ j! u' q$ p% e& B4 h今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
3 @5 @+ H6 ]; X. x- Q                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
# e; q& G8 X/ p2 j. }2 I2 Q7 S1 c                 . R. F0 _: s% e! U# p
肝功能:                / G/ I1 W! Y4 E- j  Y1 l
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
- p$ ~: k9 j  D8 F谷草:                    53                  62                    71                   66                  58+ b( r, u2 @9 X
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1149 t4 w: X" e. H2 ~2 L2 e* U3 H
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63: q! o  _6 K; l
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.53 T( U) j$ t% o, q; T' w
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
- S$ k$ h8 g6 k& G间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3# T1 ~! e( H' z- f) v' Q
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
2 I0 D4 B7 _1 \. U0 T0 Q1 D3 G% ~5 G白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.29 \! ]2 `: D) o' W. ~. `& F
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
2 F4 U% G2 w4 J4 n3 n白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.486 d; ~% J  M! ~; m0 `
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
2 j& X& ~  C! ?' D- z# p9 ], g尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
# f3 s( z. m  H肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
; z. A* `+ R& G6 R尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
" t9 k( Z" m2 ?% |9 J总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03+ {6 U0 l# ?/ n* G4 v
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
6 q! Y% A: w* `  C5 r血常规:
6 P/ y7 g* R' l- y白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80% I/ f3 j8 R2 X- u6 G
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.352 U3 a2 v8 i, T5 e
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
- h1 ]# x& j# o* i5 v血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
+ V' |! H0 z0 B0 _# k' fAFP:                 330                 360                   566                  693                 4056 b  U- S: X- c
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果$ S$ r% L6 \" j2 F5 n
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
" l0 A7 E5 a6 V  q# E8 R$ F0 v革命尚未成功,还得继续努力呀~" {) G# \7 R- {/ O1 c/ Q
期待这次加量后的效果~
( T/ d% {6 ~8 t" ]& a! _
; A2 l. O( Y& |8 R5 u
5 D5 I& _. p1 V1 k. ?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
$ ]( h" f9 g' X! l
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!4 R: [8 i9 y5 J6 f  L
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
0 K/ n/ o/ i9 _+ Q; C9 d
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
4 P4 B* @  _' t9 a# T9 j/ v
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
6 W7 T/ ?3 K  j" T            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日2 F$ R& g; o( q0 O% d% P
                 
. @6 @+ @7 `6 S+ q5 p# J  \) N6 E2 G* r肝功能:               
1 v7 |4 Y, }+ b4 ^( o谷丙:         39           43           42           34         38/ w. l) _% G( q9 `0 ?
谷草:        62            71           66           58         61
0 [1 \& N& P+ E) D: S碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1394 Z/ i5 F2 e" E5 O* I) D
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
: K- l8 Z- T3 ^总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
! L% h, ~+ B% `直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2. g+ K# c$ c2 H6 S
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8" G' j6 n7 G7 C3 \. W. d
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9; a3 [0 |- C, u; ?! G; J
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
5 B/ W; N2 z& n. d球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
/ m9 x" f9 _1 ]4 C8 w4 Z白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
( y5 c, D# Z; ^1 Q' w( ~总胆汁酸                        61.5           48.4  9 c# C- |5 Q7 b; \7 X$ P
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2/ P1 F" J! C& x
肌酐:        86              82             80           88      90
2 h+ F1 Y% K: @0 G尿酸:       235             206           195          194    203
$ G0 d4 u; c# M& v/ g总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49  J: [' j6 g4 N* Q
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97. y& Q8 G; {0 [9 \  O1 r
血常规:
" i- t! W+ j/ v$ I白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30' Z+ j5 t- `5 E6 p* \
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
$ F$ S/ g3 b; A血红蛋白:  115               117           111        120      141
* q+ K5 j' M7 y9 I% E4 h4 A血小板:     93               101           119          96       82" q" `; j3 m) t/ N4 l4 t( k8 J' C
AFP:       360              566           693         405      210
* o+ c1 e+ g! i  r, T6 Y! a3 K总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
: f4 e3 E* s* u8 p$ x( j% h这次检查后,做了如下调整:
1 {6 o4 V0 u: w, Y6 U1、阿西的量降到每天8mg; |0 N4 S  s" B3 [
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
" E% f1 a% J8 T  g3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用0 O1 b( N  h9 d7 w
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
) Z; O  |& D- c+ I4 }" ?9 y+ t; F8 F
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
# K% N+ f" h) H6 _- `为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
- u! t$ F& x) }4 |  G; q
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
4 O; w; f% `( a. Z7 m
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。( B. \1 K- u: v' z" l9 v' y
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
& ~! D' H4 c* V0 Y" J2 R( [因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
& _% c$ I9 E: }再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

: n4 H0 G9 o: {6 p恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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