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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135705 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑   S! g& k! x$ O- d+ D0 p( y
' A0 j  L, H3 V: X
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
; Y* A3 U4 c. x                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
1 e% k/ @! ^" t+ d) X8 }8 h                 
8 X& x' B3 @2 d0 M肝功能:                $ p  M; Z9 R5 @! T
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34+ z: X2 ~/ l) D& {5 ?5 v, k2 A' y: Q
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
3 ~0 I1 ?9 |0 A4 p$ h; g碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114" @9 R6 q  }6 b: ~1 P7 W
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
0 T! h2 c8 s" k# c7 W# }总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.50 ~- t  |2 `5 K5 B! i
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
: }( R* V, T6 g7 B' G间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3& s- B4 R' `' o, w" w
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
0 ]' ~, s. O) u" X" d1 g8 ^5 F) L白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2, d# U4 F+ O' _) d
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
% I! [) ~! y9 w! x' D+ R. ?白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.481 e$ D# y) a6 O; I
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
6 r* S" N/ z0 u0 ?1 @尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
. b- z; q/ d  L5 o3 o3 h( L* z肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
# n; t' j+ N7 q2 `% Z尿酸:                191                 235                   206                  195                  194( r- Y  t! I( v8 _; @
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
# X) |* e) A! e5 f6 c! X甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
# L- }$ i5 ]8 F/ K血常规:5 ~0 u8 B  M/ M7 }& ^0 k. _
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
! V; J+ `. X" p; |6 d红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
8 e4 t) Z6 `/ F& g血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
0 c$ o4 ~) V: _& k/ l- X0 Q血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
9 }# U7 Q) V" cAFP:                 330                 360                   566                  693                 4054 {: P% N6 `' r& B, J% K
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果  Q! n5 [- Z& @  B8 \
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
. A0 p. G7 a% J" ~* B革命尚未成功,还得继续努力呀~
4 V. e$ z; O4 y期待这次加量后的效果~: J" M3 k. L% i: A6 O
7 g  S- D" U# ^6 E
0 h5 g1 P% v$ U6 x* f
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
7 l; h0 q8 j. G. R3 [2 X* y
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
( T3 m3 J* x# m5 a; l如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
' n- R$ ?. m4 {) n
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
. P: E# G$ \  `. {+ \) s/ J
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  % j6 _7 V5 c7 O9 P6 W) D
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
! _4 E7 ^3 \3 j2 J, A( A/ a2 a0 c                 ' [# I0 j. Z4 z) T; Y9 z
肝功能:               
; u( Y- [4 K" ?# |谷丙:         39           43           42           34         38
8 o$ }: l( s; r. A1 }谷草:        62            71           66           58         610 V- o0 w8 {8 D' \
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
% C9 @1 N& H7 ?3 e, S$ H  p% Zr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         700 h; k7 A6 S9 V0 a6 g) V$ V' _6 v
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.07 L+ }7 o1 T: S+ ^2 v
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2" B$ z3 q( p% e# M8 Q
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8* a( ?1 g& v  q
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
" n+ T' O7 }# D+ E1 ]7 L白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
1 `7 W: @3 n- V% v- j球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
# e; K  c7 c9 ?3 o8 E白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.448 \3 M  S1 O/ p7 {! {9 D; g3 |
总胆汁酸                        61.5           48.4  ; ?5 h" M% t- {  g& K- e
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
8 h5 L1 y& Z. q+ s1 e5 C1 k肌酐:        86              82             80           88      90
& |9 a4 k, z  r9 x4 u  e" j尿酸:       235             206           195          194    203" F& S" O5 p4 g# Y' U
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
' D4 q6 x+ V3 f" ]甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
0 \5 R3 P$ u# }7 q  J9 [9 x4 T# r血常规:
6 A2 u+ ?7 a$ r6 a, k白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
) v) W( C( r! F红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
1 a/ V; B( C5 @2 i$ z) J1 h: X血红蛋白:  115               117           111        120      141
) v/ m: J: ]$ l1 Y3 M+ j血小板:     93               101           119          96       820 \: b0 B) O! A* w4 j2 l- M6 L
AFP:       360              566           693         405      210/ N! b% j% D/ F4 I
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
' c- E5 l- L, S. @8 W这次检查后,做了如下调整:
; s6 l$ K6 ^0 L  }, |+ z& G7 W1、阿西的量降到每天8mg. U# D/ @, H2 e! |, a) n7 e: N/ I' S
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
" f* S* \: f4 H. X( ~/ W8 m3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用- ?6 v: P! X/ T$ t% \; z- s
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~# w3 Z: k# v2 @) A. `
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 9 i, s8 x4 A0 a
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

1 `3 ]+ E* ?* n- V) `5 {) a; i7 }4 v因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
- p: d8 W) Y& L8 }5 A( w- y3 a6 W/ _, Q
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。& |3 ^0 Q, N+ l7 E+ s) D
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 ( w& b7 c7 [  g% t2 I* L
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。, X) x; z& Q2 G/ C- |- \' g
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
) U! w! J0 R' x# v+ C4 `4 p
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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