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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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131501 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
; ~# C+ y/ o1 n4 Z( a( v2 g" ~                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
% }7 i# `! l5 F% m* m, d              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
. ~7 S9 j- Q5 T) i! J肝功能:               
7 R# c; Z$ c' a2 g3 u谷丙:                39                    41                     34                  39                    435 I. d8 m) z) e/ T7 [  x
谷草:                61                    70                     53                  62                    71  O/ x) ?2 w3 Y$ p2 u: H4 R
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125% m8 t/ N+ L) ^4 y7 c
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
, B( U) f% g" c5 S, \总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.59 U; q: r% I6 `. Z9 u  o" x
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7  R9 W8 M' K0 D
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
8 d% e! T4 a- i7 o( i1 a总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
" m( ], l1 Z+ W) r) `8 o" }% `# j白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.61 h! I( t& s6 U3 I/ e
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
9 R9 Q5 x6 [8 ?' \2 k1 E白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
5 l& @( ~/ F* B) R% C总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
* }7 e, i3 v" H尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3+ J* W& m8 m/ y( y" x% {2 t
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
  _* x! T- w2 f4 U8 Z% W尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
6 K: x$ i* C5 J* c2 u总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
1 m, f/ k3 E3 S甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
# k$ c" i' r4 z5 [血常规:
0 Z6 R5 ~" k( n# G6 [+ G白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.809 V/ \  G- O" O2 |& i4 M% ]* E
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
5 G5 R/ R2 Q; x血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
# `* I' w. J- `. Z7 Y( ^4 `血小板:                 111                     106                   87                  93                     101; `/ F0 r3 j+ e* N6 Z- {. u
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
3 J9 g, @+ G6 C" ], D& M9 m6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日; J0 A& Q4 Y: P4 q! U
                 
% O+ M1 [+ G& o# `" _% w4 g4 A肝功能:                + j# q8 h# U( Y- n1 O
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
# M: Q  L$ w; a( x& K+ }: P谷草:               70                     53                  62                    71                  661 G3 B: Z& X( l( A& r$ T$ ]
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
% z! s9 p# ?& t# l7 Hr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
3 o' E* e$ l$ K/ A  r8 Q总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.12 n9 ]. X! {. a1 H# a: ?
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9& `( H: K% C* Z' a
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
' ^4 L* [" o1 r3 F: Z; j9 H总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
' Q/ w  p' ^2 t/ p7 J白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
- _, K" k+ ^. b. ~/ a" K# d# D球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
) t3 n5 ?( ~4 ?白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
2 h/ W. A8 u* ]+ Y. b0 y! E总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.40 E- f& c9 Z+ I" b
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.91 u# L* Z9 C/ n- x! B: Q' S. ]- y
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80# Z; W( Q5 b6 t) O" A1 A) n
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195) C: d: U) c. g$ T8 d
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13$ _$ p5 x. \' g8 F: k
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81& p) j/ j+ D1 D
血常规:- c  g, X7 {7 ^
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90( d0 L& y. P7 B' o2 O
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
1 S' F" \$ g, S# D/ z& w血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
* x5 d# ?7 H% N# J血小板:            106                   87                  93                     101                 119/ `' U1 z# ~: |9 N
AFP:               382                  330                 360                   566                 693' v/ o9 y: ~* \5 P- z
7 T# R" W. Q% e
6月23日B超检查结果:
2 H4 H( A/ d* A4 w# N+ p9 L超声描述:) h* E1 ^* i, C
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。" @5 T9 \; I; |% Z' x
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
6 W- ?5 E8 S# P- J7 l脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。& Q" E* T8 h7 n4 F- I0 T& R7 p
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。) k) ~) U" F; z
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
8 ^1 q# U1 k1 j, P# g超声印象:
- W. m8 p) H+ w8 J! e/ n肝移植术后,移植肝光点增粗
1 Q! z$ v9 x  k( E, E; C% G* T脾轻度肿大
# z' A; k# t# ^5月5日胸部CT平扫
1 w4 b' h1 x2 |影像所见:
% l: ^. }7 V. V6 h0 I0 K; V肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
( R& Y5 q; S" ^2 K. T  n& o! w诊断结论:
$ u5 f. ]- [: n: O% @5 K两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。& P8 L6 f2 ~9 n
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
8 J. ^, o3 z- Z7 ?% v( ~. Q6月29日胸部平扫:9 ~/ J9 `6 q: t/ Z0 l4 O
影像所见:* e6 O% L9 Y. l5 y5 f5 i5 Y
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。  i: E- n9 i; Z. n) M; P
诊断结论:
$ z, p, U2 @. s5 N4 Q9 I# U右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。  f0 ~% O8 h" W6 K3 A! @
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。5 f: ]$ P6 A2 ]# R( R  C) N
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
, ?4 i9 B, J" p6 [6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm9 E8 Q& d7 I1 Y3 L
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
$ M5 R7 w8 n, a+ n& N  I" F问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
# c9 p1 n) `$ K" z0 @& M3 n    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
0 ^: o- P0 @2 ?0 U$ k, F- G$ M$ B    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?; V( `2 v: w2 W/ u
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
0 N1 g1 @+ N$ i" O6 C8 \- m3 Z+ v补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
7 K" h  ~! z- n: W8 e8 ^3 r请各位前辈指点一下~~
( K1 }: o) Y4 @2 H . m6 V3 t  Q5 }& N7 J% u5 Q2 W2 a+ P5 L
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
" c" N7 m6 Z2 q& s
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
( W. D9 n- H- M; u8 ]2、淋巴结肿大是肝癌的进展。* F9 e. Y% x1 c$ }$ d' S  {: I
3、咳嗽是小问题,没关系。+ \; h; r3 M3 L" @1 ~3 a" {
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。) ~" z0 a+ K& d2 x- y# X" I. E+ D
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 & y3 |& z6 }$ ?
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
& F; q( x$ |+ _: X$ J3 j
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
% d* H0 _# v* v% P7 p8 ~- Y
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 3 b" A9 _( U$ v1 @: n
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

# P0 }1 `5 b9 e. `* E; f/ E好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
7 {! z& l) L% p2 d% ]5 D( Q$ D' N好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
* m1 i0 M+ l. e3 W, e3 V
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
* u( t2 a6 t( F% T8 h7 @: D增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

4 R3 t' X5 A. C- `憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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