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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136219 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
$ m! S! G* j) I' ]0 O                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日1 V3 k! p7 A/ r/ J2 Z4 Z
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
. L# Q: l" u: g* @( b" K肝功能:               
' F$ {- f$ z  M7 y0 q  P+ H谷丙:                39                    41                     34                  39                    434 q6 b( b% a' N5 r
谷草:                61                    70                     53                  62                    719 k1 W7 O( ]( O; z: e
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125( Y% I2 ?0 Q* \; v% Q9 f, C
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
, b. K1 R1 B* Z: c9 x. a总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
, Z; E& R8 T; H4 b! N# H" t6 T直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7* Y0 F4 M+ ]/ l. K& V, s8 Z
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8$ R: M4 Z# z- G5 A+ n: ^( v+ R3 P
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.03 f1 B) v) l, w, q! g/ ^' m& i2 `
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.68 J' \/ z) h% i! [
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
. V( t0 \2 Y6 x9 z+ E7 @白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
- U7 {8 o7 p+ R1 j- |总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
; @. {3 R/ ^7 f( |* f* O尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3( t, y; m  V( ~; e6 {; p3 P
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
! q# V4 a+ Q! Y. I) J4 z0 V尿酸:                   261                   257                  191                235                    206/ p/ E6 Y+ ~2 `2 z# E
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
; x1 [8 P0 b$ r% p7 X4 \甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
# N) q# ~; I0 u! y, t7 U7 m血常规:% K0 n3 _2 e7 o7 i
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.806 k' ^7 F9 B5 z$ p6 g$ N+ m
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
8 v) O  r8 I' a, O6 G血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117; u6 [5 ^& I% r
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
8 h# y" A- m9 t% LAFP:                   352                    382                  330                 360                   5660 u( \1 y& L7 D3 b
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
2 s( H4 l  D7 b& Y                 
0 X* s+ V# E2 O. G' T, d肝功能:                2 v& C# D. ~8 Q& t7 L
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42( v7 D9 `% y9 W- m  h: M% h
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
$ Y: l0 A1 ?" s4 a+ D碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
1 T9 p! W  M+ z% Xr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76. Y9 j1 C  S1 @
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1; t2 K* A- i3 b) y+ A6 a. v# P7 B) ]
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9& A* f) ~$ [( ]9 L/ y) Q
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.27 Z' s& {3 L- a+ j# \, z
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
9 e/ n- ^2 B- @$ U. s/ s! x白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9& \) w$ ^7 u$ ^. i+ u% n$ I
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
, p& R4 ^# o7 X! A0 E- Q  b6 q白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
8 D# V! e  O& z2 g( t$ O$ u总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4$ K3 P2 |. B4 d: S
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9+ }3 C; k. R( ]5 Z, ]
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80) w) j  G% {0 Q, T0 A1 d! u7 V
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
2 t. G. X6 {0 }) P  U) S总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
) n; h* F; H" A2 O甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81! s% i3 P" q; `& x! a$ t2 |5 v% G( f9 t
血常规:0 L4 _1 P+ |: ^( y* `% F- P
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90: B+ T4 y( N% y2 j1 g. O$ `
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
, {0 g. `! Z& i" c, L! f- c. S9 C9 ~血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111, ]1 q! F8 U3 r4 S
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
# h8 }3 t8 i3 G# Z# B9 i5 z5 oAFP:               382                  330                 360                   566                 693- r; k4 e; S; X
6 A/ p3 }: X, w
6月23日B超检查结果:% S; ?  n" D+ u& q8 C. Z
超声描述:
( j# Y) t" d& R$ A" J/ A/ l3 j3 B肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
3 |8 U% W/ I- g) _$ m; r胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
4 u% @1 t( g& m* p6 X  V脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。0 r& N' Y3 {) F' T5 G
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
  m) F! o7 O8 C' |2 M6 f双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
! U" ]; G6 q2 t" a" u+ s& _超声印象:: l/ @0 c  A3 J8 [
肝移植术后,移植肝光点增粗0 b0 Q! a% b+ I
脾轻度肿大' J) m3 B8 U; Q2 z& Y% s
5月5日胸部CT平扫
5 u' J  q- s5 _# |( v影像所见:+ @5 }- `3 t- a6 i3 b+ p
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。+ `$ r! e7 z/ J4 N+ y- [
诊断结论:
2 I& P, ?# ]+ |. A/ C# b8 z两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
! i( v  R* ?/ |0 D( A1 W: W* k6 e' ?两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
  W: R1 G$ g; q: I2 L7 e6月29日胸部平扫:
" P1 I- ^0 F1 L' X影像所见:
$ X8 n1 y: p4 j9 B, x& ]右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。$ I: a  o' [* {2 q3 E5 q
诊断结论:; T: w$ \* C$ g$ o) o- b7 v8 v: |$ v
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。- d5 d! I  p' g" d. E2 M1 B0 N
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。6 ^! c: n  g" L( r$ D# |
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
5 V7 X, ]+ l2 t$ L6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm5 B1 }6 v' b0 P! m! @
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
) D4 Q/ x7 z3 K: W问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?/ F0 J' c0 m" Q' d% L
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
' D/ i! p. Q6 ]+ m2 K    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
/ y. L% y; z, d' I' ?9 j  Q$ K    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
  M/ \6 `$ q" k补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
# V$ Y; w. b4 q6 s0 Y0 k* O请各位前辈指点一下~~
/ u; M" S1 W0 S1 u, O) R
4 y4 C; W( @. K& Z
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
' V8 J7 i  S/ n) O& C
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
8 Z; G* n% Z& W  O1 x2、淋巴结肿大是肝癌的进展。# h" C: }5 h) u8 z/ ^0 v6 l9 R. J" e
3、咳嗽是小问题,没关系。
& K' Z' r7 T) ~2 v! Z8 U  c4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
: ?- C9 |$ T9 M. j# L5 E  E
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
1 [( L) S- t- G" l2 q0 M你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

4 }+ `* [  W: Q2 D  j3 |升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的' N+ U6 w' m1 k! ^$ B
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
  I" h. h8 J9 k9 T5 K, H1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

: N, b! U5 p& x0 M3 Y好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
+ ^" z$ l" X: `好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

1 X( Z: I' w% x6 E+ ?: W0 P2 z增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
: W  i: Z% Z" P. r% Y$ R1 ^; ?增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
/ K6 M' e& L1 O- s# |) l
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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