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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136553 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 5 l+ e  h, ^( t8 f/ ]% f
5 L4 }. j/ f5 R

9 z6 A6 M1 M7 G. {7 @一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~, I, E  h- h% Y6 n% ]
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
: z1 J- J! q5 w7 \& r              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
* q! |' P9 Z: q1 V: L1 \. D5 z         (索坦两周)                  
' _- D. U6 b5 S$ ]2 N3 s2 |肝功能:                 
) X9 K( G- P. X6 w/ `谷丙:         47               38          40           30         32
; X* R0 r4 W: x5 R谷草:         70               63           69           62         57* C, }% F' k* O
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153' L+ j/ Y$ R' T3 t7 _
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
+ g( N3 m- o; X! D( d总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.32 L  e9 n% N0 G. D+ n  @/ g4 y# N! l
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
) p; ~- \# C/ Q间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
8 k+ G* z: ]6 i- U; N总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
# ]0 e; W- O3 G, C2 h白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.22 M5 e% G0 f6 {3 R8 T; {' Z
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.89 l8 e: f8 z( q7 v7 D* ?; v0 D
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
" t2 I# c1 @: q* C总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.58 W" O6 F2 c# k
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9' @/ v  U6 {$ S: }. m# L
肌酐:         79                87          88            81           91
6 W! n; f! i2 O% E* R尿酸:        165              213         161          179          1713 h9 l+ m+ [5 ?* J3 J
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.335 U0 d- k* t9 _( X5 g, {
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37, P% K  ?2 y' t6 d- B! v/ r
血常规:        
. i: r/ S) ~0 H' |0 E5 ~  t白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10! T& @# @2 {& o! R$ D
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24' {: |" u6 S1 g7 Z/ [
血红蛋白:    125              124          117          113          120/ ^! a1 _' N, `) H$ F) r
血小板:      105              106           108          89            90
; A8 N" c# m/ o# c6 Y+ DAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
5 U+ o6 }% M# g* C7 C总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
6 L" Z, ~5 @+ Q# y3 ^关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
6 `3 P9 W  z: c' b. w* H$ P' c& T
9 e( f/ R6 T4 h+ d1 O
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:- @/ _, B/ E0 p
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
  D& @1 o" h1 r         (索坦两周)         
, c3 A- `) q6 R1 P) q  A# R肝功能:                 
0 n( r, _1 l, n" Z# M& y谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
4 G6 E: J: N5 ~7 f' i谷草:         70               63           69           62        57       54         67" s% |0 F" E5 c! `% _4 o" t0 E
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178, f# r) `8 Q' H9 l1 S& i
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
$ X3 k% y& u$ d! b. `总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
8 J, s  f6 R8 k; u6 D+ d1 q直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6) y' I# q4 r2 q; {
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.35 }3 A: I& p% q* z2 d8 H7 \
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
/ i$ Z: b; c7 m) X白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0* a* v1 B) v' h6 \1 B# R
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
+ F- g, A) j8 J$ q4 m白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
$ S1 S' T! |5 |. n总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4" }! W$ ^1 H, X4 |1 p9 r
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
( e- _5 m( Y+ S& Z6 d肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
) @+ ?, G6 o) B4 X* M尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
2 [1 L! r1 W# O3 {% ?8 K( f总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.860 E, m. d8 k- `% D' v! g
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24, i$ g: p+ J8 N, @% f9 A
血常规:        
- T6 a1 N" o  S. Q$ R- W! g白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
8 T, ?9 k# v" h% K红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
4 x1 Y" b( X8 i& f! b; N& C血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
8 W# E; s2 v) b1 w, O6 o  N) G! d血小板:      105              106         108          89          90      86         99* m8 _1 v. @9 R
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
( s1 r7 H; `! w% p6 s' z目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
4 d  v$ ^# J# U$ k另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
6 i* W& g8 e6 m2 a" j: s$ `接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 " s7 G6 B3 x9 f, B1 l! y% S3 t1 W
汇报一下老爸的最新检查结果:- q/ e2 g% j' Z, n
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
1 u8 x7 I. l: g3 _- P, G
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
, k0 i! X1 ~9 n$ j9 Rjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

- ^8 ^# H8 j: b& N& R: E; l肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
1 u$ R% W0 N& q8 N
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
$ d: @: E3 q4 e! W/ b/ P, y肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
& s' l" K9 _- @0 R7 d
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
- ^0 X( j$ p+ y最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
& C- O0 B: ]4 M: ^/ i  ^              11月14日 ...
4 g2 ]% v0 a2 c7 a4 n: P
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
& o! N6 E# y+ ?( S, M9 l你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

7 y# v  L! {$ t# ?$ R加油
1 {, G* M% [8 S% \3 H  ~1 z
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 9 Q! Z# w! G: |6 b4 c
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

5 O' K. P  \. Y  r( _2 G! X谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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