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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135706 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
' o; d: E- b; j& F4 T. G8 X; B2 M
2 [" @& k+ _5 b$ `
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
5 X9 g" X5 v+ K9 ^3 r$ z# }9 j$ u
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~+ P5 y- l% ^, l& T/ m1 W0 d8 y
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日! _+ Q) e0 \) e/ N- T
         (索坦两周)                  # T7 s/ l) x& H1 h- w' T8 U
肝功能:                 
8 v: |, |1 t, K. i谷丙:         47               38          40           30         32
) G) ~4 H3 _, h- i# T谷草:         70               63           69           62         57
5 d. P4 s3 k  u碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
# M9 I6 G/ M8 T( Q  }4 xr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
- y/ t! A2 V% ^. p$ x总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3, W) j0 a7 k* W  }8 U* Z( s
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
  @# s& _7 j! o4 P1 o间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
% c, K9 _- r. o/ B; V总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0  ^: g: R( O  H% J
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
0 A1 t/ Q; }* c) j7 P! f2 \球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
" ^. U9 T9 Q! e2 O白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46" R# L, ]9 E. h# [
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
% S3 h/ Z6 |: J/ C9 \; D5 y/ @尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
( j' F. A# O# c/ ^7 b6 t8 F肌酐:         79                87          88            81           91
' N* s- i5 h: U3 l/ b尿酸:        165              213         161          179          171" d2 p8 n( a1 l4 Z) x# Q
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33" h' d, J* Q5 Q9 |
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.375 t% N7 I5 Q# d" r0 @" s9 Z6 P  g4 R
血常规:        6 ?0 j" d7 F; {+ I9 K* |3 D" ^" H
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10( C* Y2 o8 C. `8 [! }
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24. i; n( J- @# J  ?7 B3 E# }* }
血红蛋白:    125              124          117          113          120. B0 Z3 n5 v2 i
血小板:      105              106           108          89            90
( r& q  h* I5 O. H% W- W0 }5 OAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
9 q% {! r$ p4 A. u总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~9 [5 ]" |" Y& c
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
; ~& o. \- _1 n
, f% _8 s) x) l+ J6 D
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
. b) J2 h; K$ j- r! s# V3 |+ N- ]( O' |          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日7 U1 Z" C5 v# ]  z+ F
         (索坦两周)         
$ v( m1 J2 {0 B5 U, a7 |8 K肝功能:                 
4 A+ V0 x0 G: `谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
3 @6 p0 K' y0 H! A5 a) K( X谷草:         70               63           69           62        57       54         67
' h" g+ \+ l8 Y+ ~& @碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1783 A. Y5 X  O( G9 z
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         878 I7 [- I# [6 z/ \: i
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
3 f# x( ^2 P1 @直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6( A9 Y: b5 G; R+ E: {% P" g
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.39 P+ O+ Q& o. K$ U8 L
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7$ L. C2 W/ Y# x( f/ N; x& c
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
3 _- u3 P6 F* U6 I. [" I球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
; r, \! I9 i& {& u. b0 K( y4 r# k9 ^白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37: {2 l) M' I( Q
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
' O: Y8 O& P8 s- h0 ]! T尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6$ O9 O. f: ]. }5 L
肌酐:        79                87          88            81           91     82        1040 x' z- m* s3 E& F8 C
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
4 v8 m/ \, E  g0 a- v总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
  `6 h8 E$ \+ ?" S" W甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
3 I1 N& l  h9 d" `/ w% c  q血常规:        
; _- _: j5 @4 w白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
2 }0 u  K* D' B红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
6 i* Q6 x1 @! t) ]( }) Z  Z; Y9 d血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       1282 ?" o/ x; }! l/ f: }  z
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
0 W4 M  V: s# q& E) j9 M) EAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730( i% y5 m! ~$ w  o( {
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
% c* S) H' z1 |" K8 ~另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
$ f+ V! @% K: P- |0 `接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
( h1 Q& @5 p- d1 n+ y$ {汇报一下老爸的最新检查结果:
0 m2 ^) G  I: H  }7 n          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

& E0 r" T: Z4 p6 Zjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 % j3 n5 d! U* a1 b% `' ]+ V
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
; w7 {; T1 S) @5 U8 `6 c& [
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~6 P; h# J! I; w2 P% k
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
9 q5 j7 W/ w- K肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

2 x$ a8 T/ N, O6 g3 X( W) W) L4 ^: l+ `o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 & |  i1 s6 l- p- j' b1 @3 f% g8 q& o
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~+ N1 d2 a4 q3 [& y' ^  F6 ?' d& x
              11月14日 ...

9 Y- @" \" R0 k4 q8 P% m) e/ x. `你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 , T5 y* S: ^& ~. D. h
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
) h. U4 x' I( h; a: f
加油" }$ d$ M1 C: w; E! Y
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
3 f: U$ Q1 x7 i! b感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
# a) {# c" @% k% a( w' E
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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