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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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131539 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
& k1 I+ e% u; G* A6 u( z+ @* V
$ b7 c4 Y% u. N# t6 r# ^: \7 z6 [' g# K2 Y# o* T" u
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~5 i* Z7 e( m( W
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~2 h) E3 Y3 ~1 ]' u9 T5 G" g
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日0 c* P  @7 |. F% a9 `
         (索坦两周)                  
# p7 B( l& u* l9 o/ I: A  X( a肝功能:                 
2 x9 z( y. A' M$ {) [1 }谷丙:         47               38          40           30         32
# b, d& ~/ l$ V' z8 ~/ b% }* y谷草:         70               63           69           62         57
& {7 U! f" g- t1 C+ ?" L9 {碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
) @$ E6 X, j' D+ Jr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56( q( ~, E3 l$ u
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.35 H: j( @4 q: H+ I7 e2 G0 P
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7/ J6 ~$ P- l4 z# R( Z( N9 @9 I
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6$ W( ?8 x( C- h. }& }/ q
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
2 ~3 u- l6 m) O白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
& L! v0 j; H  H9 b9 M- y: {+ T) j球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8% I$ w( E+ X& [- W
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
" Y4 v  D7 }* U4 q* `% M4 F总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.52 |! @! {# M7 Q3 F- g3 X4 I9 N  f
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
/ I; r/ u- L- i3 A- V肌酐:         79                87          88            81           91
* C1 p* [3 p1 {0 e1 _+ E尿酸:        165              213         161          179          171+ h6 {! D$ A( Q6 R/ C) E8 c* I
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
4 T* |) |; b0 K2 n8 q8 Y8 x4 J甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.372 [; u0 }( i, o% G
血常规:        
# g0 q  i) v1 k3 M6 R& K* h$ y白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10. }7 O8 c" x/ l5 l) f
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
( z& a9 ~* U0 Z. v) p+ Y- r" b血红蛋白:    125              124          117          113          120
! O; l) u6 Z( A0 h1 P1 E# Y血小板:      105              106           108          89            90
$ D6 h0 M8 u# {+ ~5 ?0 d- m' I& zAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
* }0 @/ M7 T! G( I+ o" B8 D) G总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~6 G5 x: P' _% ^' f
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~7 q! |8 h1 ^# K6 _: P
1 z# p- b7 [- S: f# F
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
5 k% u/ \5 {7 ]          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日: c1 ^, C. u7 C* D& a6 I
         (索坦两周)         
6 U3 R5 \4 k. B/ b肝功能:                   ~# |- s) d. F% S2 [
谷丙:         47               38          40           30         32       34         390 o& D$ }6 a: Q, v% @* D" K
谷草:         70               63           69           62        57       54         672 _3 k* K/ H7 N! u' E7 x' z+ X* l- n4 A
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
8 ]( F& m' H0 Q0 W5 v& G9 r% dr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87' \: Z- s- U( N' R0 z) s
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
) R9 j# L0 R& x) ?" |; x4 G直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
! N8 r& l/ N+ w* w/ R9 v间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
2 ?# J% y  f& \! F0 l" ]+ b总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
# p8 J* Q2 f6 X5 a3 X' h+ C) Y白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.01 N8 ~' D7 s  U3 F. E
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
5 ?. T/ v' @/ a" \' ?2 C白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
& E* n: w$ J8 N: A0 P" m总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4+ @) @% W4 p/ |, r5 H
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6- j1 d) A3 g, Q  D1 A! N1 z
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
# o8 G5 K- N7 g尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
. T  T( Y/ W) u3 F总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.867 h# S5 y. {! u6 Q; V# K
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24. z! A# a( m3 Z7 K
血常规:        
0 X: |- O( Z- ^1 \  _白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
; y  V6 _- k$ q2 j  C3 \红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
6 P2 ]' g! @) a. Z+ Y: s4 G  b' U血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
1 u3 D  w, j* R4 C2 `! i6 r血小板:      105              106         108          89          90      86         99
: f# a2 l( Z$ ]* bAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730' O# L9 c" }/ Z$ c( n  M
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?" d# j6 ^9 o4 y; K1 p- q
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
1 d6 h' N, _9 x" Q接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 ! D1 |& g: W5 z' n# c$ j
汇报一下老爸的最新检查结果:
8 k. `- G% }- ?8 R' \- V          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
% p. o  c) i/ p! V9 ?1 u
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 , Q* ]* r( f8 _2 i
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
; Z2 X1 I$ E( u0 P) x, J
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~( i# c5 ~3 `  R. w9 s
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
/ m* I0 w( W6 X$ f' c肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
' E2 |1 |& o' e  m/ z9 Q
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
, _1 k- f, u1 M4 {最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~) o% s7 {' w9 L3 K
              11月14日 ...
; h4 h9 |! ]8 M
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
  K- C, O3 L! k9 ~/ [你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
" H% {$ A- y( W0 S4 S- [
加油
0 q1 }* B' \. ~* G2 q
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 & y* L6 G" j& K+ ^, y5 M6 n
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
7 d3 D( d" G: @' r& Y+ @# v
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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