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3年2月1周,战斗结束。

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539572 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
4 d* g* V; p! {8 j% }* u, A2 p9 C) v! A* Z9 _! x( j# H! Y1 {
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。1 J$ f' x3 |: U: \2 @' Z
$ H, y: N" C+ K$ V! M5 r
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。; J- ~# C4 C1 f" T* Q5 C

1 k. e" t9 F4 ~) t6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。' k. ]7 X! B3 m+ z8 x
( A4 U% q. B0 J2 e+ H
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。/ G: _( R, `: Y- J( p* e* v- w

( E0 U4 j) Y; I8 Y6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;% ~% _0 ]/ k' w
8 v6 N4 O+ u8 x! u  X
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;2 c- {5 X" X, i' I; R4 R) p1 Q/ L9 e

9 I4 \+ Y9 \# ~8 v6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;" w- T) G/ U/ A: R

9 r2 G* _, t+ m0 E6 F6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
+ [* C9 B4 r$ X) [0 u! F9 c# f" w  E8 m' a# H, ?6 |5 y+ Z
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;& I1 d" Y. N3 [9 r1 T! j4 J1 g
; D, U& p3 \8 H" }/ x, m! A" w
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
- |+ {( s9 q) Y0 h+ t5 e  z3 w$ T- [: X: G# C( G
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;; B) ?& Z% q& h; C" A

2 P% \8 y0 p( P4 i  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
- ~& U. u' n" k/ f1 f, z
3 T7 Z  c" U1 Z( b1 [  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。' V/ Q1 e8 R3 V& _9 t4 e* l

! @. H) W2 y" W, `7 Y7 n  i" ?9 @" H) m6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
+ Q1 w" N! q2 S% E  \1 y
0 F$ }* X2 n7 f4 ^7 s6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。& I$ L3 ]+ g& Q: t
1 a& Y# {+ }' y  T
6月29日,下午针灸。
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) ^9 a( l2 B; ^0 A& `2 r) F6月30日,腿仍不够力,不扶不行。4 ~9 R, C1 v' d9 ^7 S* g- [* S
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
. ?8 X8 ?5 R8 Q; f# r! w0 k3 S
( |, c3 L  c0 h7月2日,CEA降到8.58,个位数了。" ^7 u# S& i. a" s! I
4 I5 B6 x9 s" ~7 `
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
* r! G" d" |; R( r& f! Q4 o4 }2 o* e. `- X
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
) S3 T% O/ M1 d% A
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
" M4 f7 w0 O) j0 y+ L4 @
- z$ s$ F; U/ J8 A. j7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;8 T5 k5 P/ y, M* e

( H/ [7 z5 x+ s7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
! ~" X$ o/ }1 l9 ?2 n1 b: B7 ?0 ^
6 W, C: B# U% y& D1 h% [7 B7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
0 u( b- s1 [3 T) u0 G4 P9 N- d* A" ~2 K. r1 h0 s. |) v3 U
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;1 x2 M  v; l+ @! p  i
& ~# G1 G- I3 T) k6 T8 _! D% Q6 E
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
# }) y- C: ^% V) _) W+ D- g1 c
5 S: g+ w7 Q0 o3 x# [1 D$ r! u希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。; D9 s% R" i, c0 Z9 x* h0 a
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
% B! s$ O/ P9 I, j/ K+ l1 M( h5 h- i) L
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
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5 F7 C3 r  f, g4 @; @5 _8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;: w0 c- }7 n! G; \9 E  ~) L% |
: z2 u8 y4 C! h
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。7 a2 s; E) ^- q' K% u2 q# t$ F
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
5 E& W6 {2 x/ D8 W
$ b3 m3 y2 V6 ]3 L% n# S1 Y" ~% {! Y8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);) i" M* Y6 |. K9 f9 @8 C
% s7 T9 u: w6 r4 u7 w2 R* Q
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
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8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
2 ^; P- d* ~( C2 [+ ?
0 K) g+ c/ n7 B* ?8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
9 N0 V+ i3 g" V  c1 u  v
0 f( I/ R  d5 H+ J3 _8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
) A5 a& y8 t: F) g7 T/ |; t
6 p8 y3 a/ l. W/ K下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
. W0 i# u$ R, m! B; P* Q3 q8 x+ R
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。% r" h8 g" w8 @4 J! J

: U6 _: {9 v" W3 \# e4 L& ~晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
& f; B' g; j( `' M, I( }( S/ v& E% t& Q! p% i1 k
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。* C: O* v7 v( b# u: I1 y) d
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8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。. Z1 g: \: D* [% w+ K4 R
8 o9 B! u6 L! w
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
5 G& T8 @  u0 r+ T8 Y4 Y( m! c4 _" x
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。* G) p. p, R% K  z9 Q

# }  j: `- l% B% o下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
; H5 c0 ]  m6 X4 P0 }
( e. m7 ]0 p( \7 U! u$ ^, i8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。# n: k4 J% L% @' A
+ @% o8 d/ ^7 ^% R7 A5 h
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
- \. A5 l- U2 Q) T$ _: n' m
* n  b7 B. e! k; K! x# ^! E8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。; O, |8 ^4 J; w: Y; E
4 e7 R7 L* P& t) s9 e0 j. m
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。3 z! c9 C5 `/ I  D! T0 R( T

) o( t% A' ^0 y# q8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。1 ]7 p4 H4 r( V3 {
1 d" y' L! e- e' d' p0 _
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。. h! ?8 `8 [2 u; F) [. i+ K6 J' S
; B2 F/ A" }4 N- w$ g
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
+ i' O2 F( P. Z4 U
  }2 g# Q" [+ l8 X% n! g上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。1 ?. L8 W/ R5 j1 a/ K) G

8 \  l  {. l( i' h  F: K9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。% {. ~/ v/ {4 D, _% f

8 ?# g) P$ }# r5 T% x7 M. O9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
& H* [3 z8 m  g2 `1 Q* P5 x! s/ Q' B+ P' k  l' B; u
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。# n3 V" d( e. ^9 K' [7 y
0 n7 v8 C" W8 Y1 y" ^* N
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;0 T0 |+ |/ x* L' l6 j, \
/ z9 w5 r7 c4 P9 s( W* s" `
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。' J, ^& N) H. x- g& s. s! P0 `

6 M. t: X: W" @, Y2 M9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
9 P# @7 S0 q2 A7 z! u, {$ M+ J& u* ~$ X6 j! `* v
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
8 U5 T. N0 ?9 [6 C/ U. m0 v) x
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。8 l0 @1 h& w  v
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。' e0 ~/ n! @' y9 N; A: M8 c7 q4 r

2 r: s6 ]% _4 a+ ?. d: s7 Z9月19日,慈善总会来电话问一下情况;1 ^9 v. o5 A9 J! C% T

7 S/ i, V: G% _, b4 _9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。  C8 i4 e. w% G7 Y+ G

4 }6 R/ V6 g+ o; W0 a+ A所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。( U$ u9 k8 g* s/ ~, W. c

: ~5 z% J% n2 n! c. r" N/ c现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
! m0 J3 d0 B7 [  d8 J% g( J& W
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
1 Y; A- S! X6 W5 p- }, n, I3 d  p% D! C8 H$ z- w
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。) S5 f* g+ _0 h  c& Q

! H! Q# A1 Z) o% @) N2 C+ S$ x不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
+ W+ N7 T3 F3 y  T# X
, m0 y0 Y: y/ U. H3 w! \' V' b9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。( J; w0 Z4 S& i/ k

+ r  ?7 n1 Q* h, B6 r7 T; J9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!% C" b# u, d6 _$ ?. b9 }& ]  ?
6 Y& m; y# O: _, S5 r+ J1 m5 Y( O
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。9 s! h2 ^5 v/ |- s. f
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。+ v: f) l+ d4 p/ k0 W4 j  C, N! ]
5 u2 X+ i. g0 S4 D+ f3 `( Q
CEA:6.39->6.860 i2 L' X4 `" j$ s3 v4 D
CA125II:26.00->19.20
) X8 O$ e. o. e- f  a" VCA199:23.75->8.300 o8 g5 ]3 E+ X2 _! k" Y% s! \
CA153:9.00->33.53) G. J) ~6 L4 H7 n" u, C

+ b- q6 V2 z; b$ ^4 m" P2 z% `谷草转氨酶:46->67->81, j/ h1 n4 r- t' ^8 a
谷丙转氨酶:63->68->92" a% G" S( P  [# D9 ^
谷氨酰转肽酶:251->331->534
$ y4 o# v4 n* w碱性磷酸酶:179->222->318) y6 Q& b8 P: \+ j' A- U

2 I8 N8 \' A# v& U4 v这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。2 j2 ]+ _: z" ?/ r$ d! g; b

, [/ I) A% Y0 }: H/ ?- g) l7 {9 C" y  W, F; X
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
3 y* ]& O$ F8 m% ?
1 p( f0 ?1 P% D; P  ^! J" `0 O
6 B, W" w1 ?. v# I$ Y+ y( W# m& {10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。" \  s2 z( B5 N, _6 k# m

, O  z  `5 R; {. k  Q" @# R) M5 M) Q/ c
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
$ q! n7 M6 W- O2 ]- ]
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
" k  p  {( p( w
. R6 }" h' h1 w! M. y& l10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
- q9 m( K  y% d( u+ Q
' V% s7 ~, A2 |. b3 j" O" }真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。( z! i4 R9 p- @

/ s* f  I% i& `. Z10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;/ a5 C& w6 S' \* ?" g& i' k

7 s4 h# N5 k9 k+ I0 ~# U) j% l10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。1 c' T2 k+ B' B& D* E; d

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