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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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611518 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!1 m9 j: P0 ~6 D% q. V
我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子+ r$ @  H% J2 y# _: Z
9 L) @0 |# C6 I/ J7 B! D' L
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢
; B, t6 |2 X$ z伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。
5 J  Q, S6 T& h* \) J) q' D心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。. @6 m* B" o3 G1 |* N' N9 `
/ L* J5 ?8 \2 L$ j" o
因为没有带相机,传几张手机照片。
' [+ ~7 O4 b4 r# n8 {
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子& O) E! x( g7 k6 H' X  j( f

( F" E8 d" X2 x& i# N) i+ o情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。
+ ]7 d0 y0 x* L& T4 f$ ~不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
9 J  D, U+ ~" i( R) o  Q$ A
/ x# h# M1 a+ T$ A4 X) l" P回复 雪绒花 的帖子3 {9 F0 v- a7 {% v% K5 R1 M

9 C$ Z3 n9 E0 w谢谢大姐的鼓励!
% |1 m. B6 ?+ X- a今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
7 ]7 k! u2 K, g; D& g& E8 N" z0 N- ]! T& U8 R
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
! @+ l* r2 B2 l8 W2 k# R* G
: j% V1 p* p$ a1 Z/ B5 U+ q4 F以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
  ^% w- m7 a' h7 m, ~看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!1 o' s6 \( Q& u6 D

. T" f9 ~2 L( A车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
, C' o8 K7 {* o' m- h& K9 }
+ s. M  C3 N5 v/ Q3 x0 A' b# P报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:
  w5 }& p; c1 O! [, |6 }" H& e: T, L  t7 W& E. t
AFP:6363
( p- H0 ~2 W( t/ W& v  m0 l

. f$ s# V+ j) X. p( w1 Q这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!. v. V9 J2 q6 ?' N

& M  z0 n8 J# |% s& B) Y; _昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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