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两口子一起努力(感恩!)

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1312647 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

2 B( J4 ^3 V- G8 M4 f: t; P中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。6 G) m: E% [" P" a/ C5 F6 a
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
. H: `# o" ?* \* V" O' R
6 f% Q) ~# v1 r: `" w& ?6 f: e我们没!! i( @6 j4 |  J1 Y  J; h! U1 L
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子  |5 x4 X0 e5 j8 l2 R5 k
2 r' q9 B" g! K! d
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
: f; j! H8 k) ]8 ~7 S
. c" d% O( z$ Z" u/ e我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。+ q$ k. C% M8 t% b& ]- X" W( ~
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
* U) t" r5 F1 Y2 U" M& V9 g0 j回复 憨豆精神 的帖子
! Z8 Z) p( a/ Y, w' T
0 `+ D$ L9 z: N: G2 J4 }# n0 S2 @我们没!
) ?/ L' P1 u1 m5 [( J
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
9 e/ a; E- a, ~% p) |5 K0 ~) j. k# t
+ y: e7 t, m2 R/ ^& J8 |回复 never_land 的帖子  |# C6 k& E, Z% L5 T2 T  [( l" N9 |
; f" {3 D; L& @0 ]$ E
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子0 k; a4 U6 t$ I- ^1 [4 Z

6 n) W, R/ N7 D* M0 Mhttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
" j) r. ]" L9 w  E
, Z, o/ G" b9 n" P0 D' b
$ C( H1 K  E2 a$ m( C) vhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
' n7 o2 ]/ U6 ~% {3 ^) \& e6 Y# a' F1 i) W7 B( j

& M) W# [" N9 U2 y* Fhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/0 [: d$ X* f7 I

5 p, C5 @0 M- k
5 y+ A( o, ^$ o* w( nhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
# s) C$ w0 Q  h% m8 e
! ^( _1 G# W, ]+ T% {$ s0 N& o5 F7 a9 E9 n
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
4 h. f) Z+ q$ E$ {5 E* L( e
5 `8 d/ u3 D  S/ ?) i* y' x+ [: q
" V% c$ X1 k* Z! Bhttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/4 ]9 y+ @$ O( N- {
, x0 Q3 D' q- J+ V$ ^0 x
. z/ r9 A' D! Q0 f8 \9 o# m
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
% Y: O& [/ Z8 y  T+ H
* T( \7 K3 t0 q1 O, s4 A2 D' Z/ z谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
0 l- G! y8 c8 s* W( r
( M2 y" R7 J8 f1 P3 w我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。9 ^" M* M4 t6 y0 v. j
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子9 D/ z, N" c- u' E4 R6 w
% V1 V% P' ^  E
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。- s6 F. K4 v- F
9 M" S+ V* y6 I/ O
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。( s- l: \6 T1 ?" A- O, v

3 R& l- V9 _) ^) s0 S接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。: e1 m$ J1 `5 H1 x
) A# e; x+ J9 a  N+ s$ D
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
- [3 p4 ^* x7 n6 q( b4 j% d
9 |0 {) [) Z+ A1 O6 Z检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。+ u' U3 R9 x7 B( H6 C

, J% {6 ~, H3 A; C+ L! D晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。) ?  V) i7 k' M' J, A
! s' }" C, d% l! W/ B
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。/ l. I3 M& D8 W* }
7 O/ n: U7 y* |
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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