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打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36+ v3 C3 Z- z* b3 N/ @' D% F 这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～ 麻烦老师们帮忙看一下
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阳光～ 发表于 2025-10-12 14:166 W" ]% g) P c 试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 9 x7 @6 T7 `$ t& o2 v! d" y@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）3 b3 i6 e1 r" h& A( |4 O) W * f/ _9 j+ k! @ 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 \# w: B% |6 [9 _5 X+ [# E& @) U8 J" D" F6 v! P" Z5 r 就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。 9 ~6 z3 ?$ l: P4 W5 P$ A7 u7 T* b2 b, \( W$ M% G$ _+ L 早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 - @6 R, Y% d" h a! v约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g& j+ b1 E& D7 O% M1 f3 f+ s$ K+ r 补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g1 t1 j3 U0 N/ u 午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋4 o- P9 p# x$ U; T 补：60g安素+燕窝 , L: }; K7 |- p- X* h晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤! O% T* O0 ~4 t. ?! c5 d" H5 L4 W6 Q 补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）! E4 t" t' Y! b( h ]; R5 V , Z, Z! U' W1 s$ ?! |0 _这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:196 p- Z. O5 R9 c0 M+ F0 c 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 - ~6 E4 u, T, J! T- a+ }达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:193 G5 l0 y- `" D* A) ~, k [7 P 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 : t4 b/ W! ^1 t$ B+ \! s, h+ e# z@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） / K( b; b1 F: l8 s: F( ^& o: @! a3 Y) e) k# M5 d6 C 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。# L, {1 E2 R+ P- l7 r 0 n. t! r7 C2 @就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。 / \* ~# M2 a% \ ) B& [/ @/ b9 T. [; l早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦9 z& d ]3 ~$ S& ~; f# r( G 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g* q. g$ k, a4 F! y& D; a' O! f 补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g : Z# r2 O9 x! C3 ]- H# p午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋 " M, k% V# O1 O+ K补：60g安素+燕窝 ?7 Q. D5 T7 b4 z- L& I4 i晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤& X8 i7 ]) C+ o 补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） % g8 J9 [" d1 @ }* y, [& b6 i8 f8 P. | 这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
阳光～ 发表于 2025-10-16 14:05' ?0 w7 x3 g7 `$ @ 这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07 ! i3 a( Z$ ]5 d3 t7 D- w4 f! [* _4 F好的那坚持45mg达可
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