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[咨询问答] 脑膜转移记录咨询(腹腔分流ommaya囊)

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18647 93 打小怪兽 发表于 2025-9-17 11:41:01 |
阳光~  博士导师 发表于 2025-10-12 14:16:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36+ v3 C3 Z- z* b3 N/ @' D% F
这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光~ 麻烦老师们帮忙看一下
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试试达克替尼45毫克能不能耐受吧,能耐受就试试这个

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-15 21:03:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
阳光~ 发表于 2025-10-12 14:166 W" ]% g) P  c
试试达克替尼45毫克能不能耐受吧,能耐受就试试这个
5 f# `3 T+ k3 z& T- ]
@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)* J. t6 |  G; X. ~
; N3 M  k6 Z& c7 ?: G. j& l9 C8 C
妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。2 U8 a1 K& ?' q4 ]2 d# L
4 @; d2 O9 V4 o
就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。$ A  A8 y; ?: i" d8 p4 H

7 d  ^  O% K6 o) P5 j早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦; P& q% r* b9 a$ d
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
7 t3 V7 f6 {: w( I$ X) d补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
4 [# a0 A$ b; }7 V0 \, u% J午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋
3 L9 P( {1 P" T( r9 A$ D: a补:60g安素+燕窝+ `4 j# C6 _2 T1 u) }
晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤: R  u  R: l$ ]2 w8 S& E
补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)6 K5 Q0 P) X; T% l- j  P3 p

# ^! k. r) P# _2 j  W5 g这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-15 21:05:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03
9 x7 @6 T7 `$ t& o2 v! d" y@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)3 b3 i6 e1 r" h& A( |4 O) W
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妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。
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就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。
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早餐:30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
- @6 R, Y% d" h  a! v约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g& j+ b1 E& D7 O% M1 f3 f+ s$ K+ r
补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g1 t1 j3 U0 N/ u
午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋4 o- P9 p# x$ U; T
补:60g安素+燕窝
, L: }; K7 |- p- X* h晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤! O% T* O0 ~4 t. ?! c5 d" H5 L4 W6 Q
补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)! E4 t" t' Y! b( h  ]; R5 V

, Z, Z! U' W1 s$ ?! |0 _这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。
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现在结膜炎比较难受,可能会考虑先减到30mg达可

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2025-10-15 23:19:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-16 09:07:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:196 p- Z. O5 R9 c0 M+ F0 c
达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻

4 Z' \8 q; L" [/ u; [# L好的那坚持45mg达可

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-16 09:10:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19
- ~6 E4 u, T, J! T- a+ }达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻
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老师
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达可一直按着45的标准吃的,偶尔的情况很少

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-16 09:22:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:193 G5 l0 y- `" D* A) ~, k  [7 P
达可替尼的药量绝对不足,入脑膜效果差,哪怕吃一种药要保证药量足,要不吃双倍的三代药,你说这个另外一个药物我不太清楚,吃的太少了,有点魔幻

4 u# S# M6 G1 \5 P# w1 Z2 c另一个药医生说是三代药,入脑效果也很好,类似伏美和奥希,主要之前停伏美后腰疼复发,吃了达可和瑞齐,骨转腰痛缓解,不知道是哪个药的作用

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阳光~  博士导师 发表于 2025-10-16 14:05:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03
: t4 b/ W! ^1 t$ B+ \! s, h+ e# z@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光~ 感谢各位老师,目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了,反应大的时候会停一两天,只用一个靶向药,有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃,然后还有鞘注21天一次培美曲塞(目前鞘注了两次一次15mg一次35mg,10.20进行第三次鞘注)
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妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱,到现在除了记性差点,疲劳一点,已经好很多了(认知有小紊乱,但是有在学习记录),手机也开始刷了,每天晾一下衣服增加运动量,做一点小家务,头痛都很少了,偶尔会因为运动过度肌肉酸痛,但是还好,之前卧床太久没运动了。# L, {1 E2 R+ P- l7 r

0 n. t! r7 C2 @就是食欲很差老觉得很饱,现在肉吃不下,主要以营养粉为主。
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约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g* q. g$ k, a4 F! y& D; a' O! f
补餐:一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
: Z# r2 O9 x! C3 ]- H# p午饭:(玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g)榨汁+瘦肉粥(不吃肉)+一个鸡蛋
" M, k% V# O1 O+ K补:60g安素+燕窝
  ?7 Q. D5 T7 b4 z- L& I4 i晚餐:小米粥+安素30g(每10g,45kcal,蛋白质1.59g)+五红汤(20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g)+玉米排骨汤& X8 i7 ]) C+ o
补餐:安素60g+燕麦30g+肽粉30g(约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g)
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这几天慢慢摸索出来的,偶尔会缺几个补餐,吃的都是流食,(因为牙痛咀嚼有点难受,放疗完口腔不能拔牙,之前吃伏美引起牙周炎晚期,现在保守治疗止痛为主)主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的,一天营养素大概吃够180g。
4 z9 o7 A+ T6 W: y7 D4 I& v8 l
这个营养安排的,确实用心了,自愧不如,一定盯紧脑部问题,还要多帮忙按摩放松腿部,运动量少警惕血栓

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-16 19:49:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
阳光~ 发表于 2025-10-16 14:05' ?0 w7 x3 g7 `$ @
这个营养安排的,确实用心了,自愧不如,一定盯紧脑部问题,还要多帮忙按摩放松腿部,运动量少警惕血栓

5 K3 C& k# r, K% ?5 L好的!谢谢阳光老师!

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我一定警惕,每天都给按按

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2025-10-16 21:29:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07
! i3 a( Z$ ]5 d3 t7 D- w4 f! [* _4 F好的那坚持45mg达可
! f1 P" V# C7 @# E  j$ {. p
45毫克达可替尼一个药可能就解决所有的问题,没有必要联合用药。你说这个药物大概率还是新的国产三代药物,医生吃回扣的概率更高一些。比其他三代药物没有多大的优势
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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