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打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36 " n+ q. p4 G; u% z- N, B" K* H这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～ 麻烦老师们帮忙看一下
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阳光～ 发表于 2025-10-12 14:16! W3 o$ P/ i. l- T. D; [ 试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 ( l* ?" M, ~+ o1 ^. N1 L! d@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） ! f& J0 [$ _( `. ]# o/ F5 D5 r* C3 L( _" o. y0 @2 g- g& ? 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 ( \0 Y4 i' g |# ^) a% ^ ! j& {' s3 X+ C% i) t就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。1 p6 u3 R7 u6 `8 }# b 2 r1 \' }) \" A& O9 J1 _& M3 ` 早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 8 o; e) a3 K) g2 J* I t约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g 5 I5 N l5 \- K8 }) I. \6 @补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g $ g1 @ K5 D3 [, f/ }! o& b8 x午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋 q/ I; R, z# x1 w补：60g安素+燕窝 ( M2 u! H' a! M晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤 p1 M4 _3 a6 R补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） 6 U7 a- s1 J4 w) J; U1 C. J; @9 _' v1 ]0 p 这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 9 K1 p2 o- E% M7 X达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:193 ^* I) K* j Y- g& D2 M% O2 | 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19; V0 u: r) v6 F# H* v: L 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:032 P- p. y0 G' g' @' A. W @地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）9 W/ u) m, N4 x7 c ' f C4 p1 d6 v9 u6 | 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。9 s. b% w# a( g4 ? % c! B# W9 t% g6 N" | 就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。 / w: M, Y3 r# V; k- s; \ 5 t2 h3 V0 F- i- _& ^4 l% M早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 7 ]0 i4 U; q: O4 X X$ j约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g $ o/ V3 P* [$ f. Z9 q补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g ' \* P j+ ~! l% H午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋. T) ^' k8 H0 K: S/ \$ y7 m 补：60g安素+燕窝 , Q m$ o( v4 U; m3 p+ A' _' J2 h晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤 3 C' {/ `6 s z( @! X2 w: h补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） 6 C% p+ u! F, a# X! j 8 d3 E. U0 p8 {" f这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
阳光～ 发表于 2025-10-16 14:05 . |& S! h% A+ F }# W' e) o这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:071 X1 b9 W- }, O# A0 p; { 好的那坚持45mg达可
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