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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15348 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
5 n  ?( X4 k2 D2 r* a  @7 S
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
1 m% G5 a$ w8 Z6 @6 i& L6 X谢谢您的提醒!
" w" Y0 D( ?9 X8 k; g) W1 I我先找一下影像大佬看一下。

' |! K6 c9 _9 |1 U$ i8 m  f; Z
  M% K9 ^! v- M! ^+ {$ D# m1、神经外科,内科(交通性脑积水?),    j% a3 U& ~! F8 }( `) q) \

! U- S0 }: l, O& ^) |
& z1 t. t5 f3 u2 G) X  2、、cea评估?    换药前后? & V' E2 p9 |; X, h3 Y
" e! Z9 \5 D) K( I6 Y: Y+ Y
    影像对比,评估药效(延时)。
# I: h8 {- @: k& C6 P/ x( ?- [) ?3 N8 e* b" r
& Z9 q+ l0 @% y' g. z2 ]1 I6 [

0 \' R( `" t* P- K& J. t5 ?4 S4 z4 D( Y
3、佐利替尼是正版?
. H' N9 k# a# I' F. L0 p
0 D% F! Q9 @) o
& z% Z3 i8 {/ k/ J

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
5 h3 G# C: ^* F  T2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)6 f5 ]' ^- i0 b( v9 c& W3 V5 E) t, L" g+ ]

' ^! c; R" e& l结果怎么样? ...

8 l$ f* t; s' y5 s没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:279 h/ ^* ~/ s/ E' w
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
% \% F+ A/ x) X$ S0 u
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
( w+ e: @6 H3 n# H  ]2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。% Z* j$ h9 T, i. N7 J
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
$ @% k, g& G5 C! H5 G+ W$ Y& |; C% T/ T5 |7 S: R  V5 ]4 w
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
$ o! P+ G' k6 F7 Q' J! D9 W( q, F* W  a& a! G5 {& D; y3 B
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:190 T# Q/ \' G" I9 P
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单- {- o$ a  m  M$ `: w& ?# D( `. g

8 \8 D) ]: Y! R5 j2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
; A8 K' S+ M# Q7 n2 S( \

6 L% x, O% V* S3 i, N8 `8 f, u; O; Z医生甲氨喋呤等鞘注?
9 _! p; f: O7 w) i5 I" z" @# n9 F
8 `' P9 D# J1 ]加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
9 `# ]" D, N* |! D* K. I' }那佐利替尼有效只有1个多月吗?

( {6 D2 t- z2 G; E7 r- Q1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
- a  O: |) f8 K) F6 G& Y2 q1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

" |1 F# p2 g, Z- I- \. F请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
  G- e1 d2 ~! `# x+ z* H! D  o1 \请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

9 n& O+ Y. o! M% j) e# g5 s在广州益药药房买的

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