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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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326592 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。  \4 B- O6 ], K4 g) S
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
& z2 K: B/ F8 _有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
& W& c8 [5 F: f8 }, g0 d2 d
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
2 k$ q  N/ c' S: b* s听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
" f& v4 Q3 H8 B8 O7 y我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

: _% @' {8 L, t9 T7 ]/ q* o, |7 T* I1 w( c
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施3 m, g+ W7 c  t5 q* }
7 o; d, }4 ^7 [% Y5 ]9 c6 A
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下5 ^# i! j6 n( v7 s$ I0 H" q3 W- N

, v$ r, ^$ F5 N" i9 p/ @% M; l8 {8 uEGFR(++)
  R+ l# x: z; V5 T6 VVEGFR(+)
1 ~! E7 R' s+ ~+ Q) B- _PTEN(+++)
: M/ \4 ]9 X; x+ ]) M' _  u; UE-cadherin(+)
6 t7 P3 d! e7 k& Y( F# Dcd117(-)) ^% F+ _& o+ y# e
cd20(-)
1 M6 |& {9 H! Rercc-1(-)9 L) A0 ~  {1 A% i7 ^' ^
ar(-)
0 O. F# R/ W+ C' E% ]' I就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。, x1 a& Q! R, g! c- A$ b8 o, f
7月13日做的手术 一切都很好
& {% ^* v# g3 [9 n; G2 h7月17日afp158  术前248
" X0 ?( }$ O4 [6 {7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。0 v8 D( g- Q* O; g% Y
8 A; q. j1 q% g6 y
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
! L% `0 E' Q0 J; c/ m" B最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
% j8 ^2 B* U8 [0 R
: D6 z5 {8 u. ?! y, B9 n2 L+ z( i: J+ t, I! ]( ^) J1 v
然后7月21日afp是2694 L- G4 R; ~3 m' U
7月28日afp332* W' g5 g8 `0 b7 J
8月2日afp4898 @3 H1 e4 H# x
3 D1 |5 ^, p$ N% V. i
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。" U" O5 Z- O: C, i! l
" P3 A" R) g: [- _: p
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗6 r2 Z8 ]0 y) G% N
1 ?/ d2 p& H0 V9 _
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受7 w+ B- i2 r: ^2 d. L
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!* S8 a& U3 ]+ {3 U  C7 v
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
' Y1 o* n( l, T- [; `5 J6 T6 \9 Z
: v1 ]$ t2 _5 c9 u. n0 G
6 ^9 n0 A9 ]0 p5 z  i" w憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。6 t) n7 E$ S$ ^; Y

! T  J5 g3 p5 J% T. h. T& L  D! o感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
2 Z+ X5 U2 M) ]$ n! T. C  q6 S; _4 [& V0 |/ v6 w
, Y( ~- e+ X6 o
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,, a" t: H: l- @! c* q
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,( f4 Z/ n5 |- @7 x
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
0 k8 f1 y4 {+ T& m$ J3 w( R, [7 W* A然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 , C4 M2 d& O% }4 k+ t
; o1 h: x4 k  I- l+ S' x/ e
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
- ]5 u4 y4 d- `
+ y+ v: |! s; Q$ I请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 2 D, u; R/ `- L# T1 m2 N$ w
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
/ \# D' \1 X' l
. U' ?' s) R) ?) X: _  b$ i4 }2 K; F不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
9 E$ b+ w2 \/ g& b- U/ o* ?
9 g- A1 A5 \2 E- R如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 " B/ c; E5 D: O8 R2 t) s+ P

4 [4 u, m8 n7 E% @: |好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
" K  j5 K) D- B, V$ M- a憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
: d! D2 X0 D- h9 s2 f
- @9 y1 ^6 k& T1 C4 X$ T6 n从发帖之 ...

! ?1 B4 G3 x6 |% _# g0 U; v184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
8 D# ?: o6 L, T1 t" R憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
# V* R+ a9 R3 A! B2 \" l; M4 V. q: x; u& f" \: r2 ?
从发帖之 ...
3 @# t. g0 ~: O' m$ ]
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
7 G1 b! |' l4 a, k# ]不手术的话,医生说淋巴发展很快的

5 L8 x' X! E" d7 `( W9 b8 L* g先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
1 i7 `" i6 \+ [% C4 x这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?  P9 j7 o/ c, R0 F( m6 W7 K7 G
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
# J" @! M& s- K6 J- b其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。# q' T* ~1 x+ F1 i) A# c

4 i4 M) h" f& J
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 , n. S1 ]6 y: j' S- @$ ?  J  q( }; ~6 o
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct; b. y" T$ j; E" `3 c" S) n
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
& E1 c1 r$ [5 Y1 X
现在如何治疗?
% S, n$ d8 b, S  H6 [停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
# t6 U; |; L1 b) |% m) f( N往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。+ ~7 I  \. v; I+ g
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
! p* g0 p9 T& f, f* t/ K% S不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
6 w2 j+ h0 Y- l- `% B' c3 c
1 i' _: `, \* Y/ |如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
* W: R6 [, u4 y& F
7月13日做的手术 一切都很好
1 O+ y  R1 R7 {7月17日afp158  术前248. _  j0 \' _0 y9 b1 a. P
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
, ]1 w# s) x. s, p
  y. ]$ J- g; y  _5 ]5 W你应从这几天的事件好好总结。" c  f; u# t3 l9 l: A0 n7 e+ Y
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。" K2 W% Z, o; H$ d4 Z& M$ i; O
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!9 ^8 D; A1 a3 c% h, Z
; r) Z7 B1 `* `2 M
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!5 U1 z5 l6 Z6 J9 a

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