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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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84462 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:231 D" N! X( Y5 Q' E* j( n
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...

4 s# b- b0 p9 Y$ l0 X, t) A6 m直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07
9 U' z% d( Y& W2 ?) Z% h这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
- {; h* Y- m. U1 W) m% X# Z1 O
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!8 Y8 Y) f2 I7 G, [4 j! V
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
9 D0 z7 J$ I) n  ]/ |5 |. w# ^& U因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
- S0 q7 N2 A% \8 \$ w这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
! \2 Z3 C4 K& {. ?" D0 a, s$ l之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
: h0 d2 y# ~7 c) h- H1 c* p7 m现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。& f+ N8 v" O* s/ L* T
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。8 e: }) L. L3 [9 P: E- @
这真的是。。。
& l9 Z- Z# j( v0 p: B
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
2 o) P; Z1 V4 O" C$ f% ?. h5 M9 X2 A# l; s. ^' c% S
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,2 ~! }4 h  M8 i, G" {, C! |
9 h# S$ Z4 C; K# T" U+ Q) u  d9 |( m
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
4 ^- Y8 b/ a- I) W5 P
$ u+ F* f2 h- k我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43  D8 b# {. {3 p  o* [2 m
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。1 P% k/ e- ]  V2 C7 t- D- q7 Z
" N2 ~! }7 M& i  k' r$ X) V
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,* l0 p/ G' u( U  p5 w5 y
. Z. ^! x- d' J  }" s" {- |
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
+ e$ Z" U# A3 x: d! V" g0 Y" b; u# ]. m5 m) p  O' R7 g
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

. G( F6 I# ^% n我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43. e& {( Y! \/ F
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。7 B# R/ C  @1 w% p

6 f8 i% W# I  T9 n: y家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
. V+ q  R7 D' f5 H1 |
谢谢亲亲,很有帮助!2 B* q$ Z8 j" j. K- c# k$ o
一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑 : ^9 l6 ^& E2 Y5 R: k

6 N8 T+ I( w' M, |  Y6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
9 l7 A$ w( ?/ L5 T针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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