我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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  G2 M# p9 D: y1 |/ ?是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

4 `) `. \|, i# R3 U	; a4 [' S$ b: \|8 b! c	8 K5 K" e( c% F. m$ i	* q3 B% `/ `* q	" o1 P* R# H( h9 z, @	. q) x: n" L4 d4 j) I	& {% z& {9 W, D	3 p" n/ l. o" R4 q: z( i% K: m0 _	9 r: s7 n( u, ~- I/ u/ ~	+ w5 b. a$ [* F# W1 R5 l1 r	用药情况 - o: k8 j6 y9 u, [: Z / C' i6 x7 _ I& T2 b
日期 2 y' x& W2 `1 F1 @, D 1 W1 f" l9 k* S& F	2010-5-12 % }- F7 n( R. C' y. Q2 t( R, p9 l* n9 \) q6 H	2010-6-25 & y$ D' D2 W- N* w5 H" u' O " ^& ] z6 @5 o2 C2 e/ v	2010-8-31 6 }3 o. n6 z5 N! J+ w ' r0 x; a( ~8 ]+ v	& u5 O9 B) D/ Y0 y7 h( y # L- O; Z+ u7 e, G	# T6 x% N( {$ V' P% h% O Q6 }5 Q. H# w4 f	3 G( i( y; Z& e$ _5 L, W 9 z; P# \$ ]/ {* n4 G& D	$ l- C" n u/ g1 o b m( H ) t# l1 M! o6 d	- \|, \|! I5 I+ M9 \| 5 H* l4 i7 Y$ K2 B" g	; T. s+ S) \& n4 Y/ \|2 D6 Y3 t \|$ H! N) k* T2 S; U	第一次易瑞沙 ) v6 @# ~* W/ r6 G& v. _共4个月 1 F( p3 [- J) r$ y4 x6 }* _+ P ^. f0 e4 \|# z7 Q; N
CEA值 . k; @: @' U0 r) A6 r5 d/ ^ m. b. k6 C" E. v# }. O! N/ f4 X	57 & J# ~4 C" q: B T+ l: i: }4 g ( S3 @* E6 K2 {: w7 V: `/ y	15.7 : L1 Q( y# w& a4 Y - e- K4 }/ J/ e: Z7 v0 D	4.67 ' y, X; k+ s. d1 E3 I' A; @6 V7 T& y) s3 C" S# A% R) G	V' I: O2 O) n* L6 F8 O Q8 u+ X! f9 E* y4 g' U6 w0 [	/ X8 k& t, g/ A3 L+ G+ N 6 D3 U" F1 j; V. `	5 D- F3 W% f7 l" g ! O0 _6 [: x- I" r5 r* O) j* B" x: g' e	- ~/ A! }$ F7 r: w8 g& A % Y" V6 B( [4 M+ x, Q' A' }0 ^' ^	! A0 q+ }7 [( f- x: E & ?: j- h; w" ]+ B0 c	2 w1 u6 J$ k, A' _2 b 1 _$ X2 C) V/ I$ A1 A6 D; d
CT报告 9 z8 r3 c9 m u- I& r 1 ^) a- ?9 ~. b" R. {	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。5 } \|+ z2 O& l# m, q) a. B* ] 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 . @5 u8 ]5 V7 B" _1 _' e7 Y1 V ! S+ s9 P' b; s) g

日期 ! D; L Y9 B/ `6 U0 N0 n+ ]3 K, u. O$ E+ ~" Z4 C! k+ U	2010-8-31 1 v3 H+ \|% a1 @; X- r 2 n8 z8 t0 D/ y$ x6 x	2010-9-15 ) e2 K/ X: e; ]+ D3 k8 P & `: P; O; \|( ]+ I$ W	2010-9-28 6 \3 I, s1 V2 s4 v' I8 i2 [ + _9 E$ g/ l6 ^3 A" C6 {# Q2 N4 Q4 v	2010-10-14 0 h, q8 ^7 i7 X # @% J; `" ?1 z	2010-11-1 4 p. l. r; _/ ? W0 K9 ~: O# i / [5 ^/ i$ Y$ `( d/ M, T	2010-11-16 0 o- a& n1 e# ]% P1 j. M9 C1 }* \ + P4 r1 e4 C: {6 Y2 O9 c3 p$ A% c	2010-11-25 8 }7 M; G; B9 r) l W8 U k0 i ' i% e+ n7 I( C% C	. g3 r) t, j: a _ , Q3 `! U. t: Q	& I! w5 _9 d1 r! e# E" j" V; f. D. L% w* \2 D	停易,DCA+索坦9天0 V. b9 b$ ^: `/ K& x 共2.5个月 1 N) B) q0 g* \|, V) t9 ^8 A ' q: `+ a; B* s4 Z% N/ q* P
CEA值 2 D. y3 q3 I( j( \|, Y( O5 a , g' ~- t# e2 x& B	4.67 8 Q$ g8 H& l9 ~4 m3 E' b( @% a$ ^ z1 e( I$ o, L; w8 t	4.61 ; ?9 c! r: a- K$ @; i ; v: i3 T8 W6 P	5.95 ( S Y, p0 g0 B# O I4 r2 m 9 s8 x' h. _" D5 m; b	7.14 / ~3 k; W A2 X. o! M0 d6 ? 2 _1 D; F5 T, f$ s9 W1 _	7.76 K @% n3 n+ w6 r5 b7 ^ 2 @. c8 T) k8 K: y" L	10.56 : _0 c8 p t6 G+ Z! S& m . X2 R/ F6 K$ y! C4 G/ W3 x	10.49 ! x' J0 P5 X. T9 O # W# ~. W6 Y9 z' \|	; q: p' ~: W% X6 l, f* Y ) j$ N* o3 F4 C6 p6 c	/ r5 c c9 \( b$ q 6 J! v H8 w T, t
CT报告 + u u. v5 C2 L$ l) d6 f9 ~ + f9 R$ ^% _ g. \|/ e n% j1 H	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 " Y( e: A) d W: G7 l, a# ?( f) v ; z" ~2 @, N$ j0 e! Z* ~ h4 f ( @, L6 E% q) [- y' T

日期 6 i/ C& l$ Z H3 @9 f # s: ]3 E; [- B# O7 v	2010-11-25 * a0 ^$ J* r* M" M4 J / n; C5 l* C8 q" @7 l	2010-12-25 + h( L% _& i# \" F& i3 T- J ' s: I, i& m* R- m; r2 b' H	2011-1-13 # S: a8 k' V$ }, d" c 6 E2 B+ w- W8 x0 J	; W [- h# C: r: W" X1 \|& m% Z% X2 ~5 e, }	/ Q& A+ o' K2 C+ ^; b0 k3 k9 C8 z8 @3 A7 Q	! H- f6 B4 t5 k5 S 0 \5 K2 Y6 h6 G	; ]- ?! S. \1 ]: p1 H! x/ Q5 @( }! s	! ?$ s8 Y. G2 s) w & w% f9 @1 O- ~; ?7 ?& ]	. {3 e( Y1 o3 E& z9 o ) Q* c. o) h: B* k# h* y! Y	第二次易瑞沙 2 Z2 F# H9 D3 q& {: K2 B3 Z共2个月 # K. I2 w/ U# [" X$ W8 }: I ( ]2 I, Q1 P- n. q0 \7 }
CEA值 0 ^4 O1 u& t. n2 s8 ~ ( c0 \|- s$ R5 M	10.49 P: p+ P, l% Z: ` 3 f& T5 s+ l9 f* u9 I# Q: s; ~	4.7 4 b* w0 D: b; k8 ~/ r4 A 1 J& Z% [) o# c8 W* k3 q; t	3.89 0 u" _! n6 ~1 X 2 ?* _' g7 R& G3 F6 e/ d* @$ y5 m	# ]% P d0 S; v/ P + B* \|# ^- b2 Q! k	2 Q5 l% }( g/ {% r6 e! X" ]" d7 y 7 W }( V$ `/ U. \|4 q2 X# f3 G	6 p4 k- M2 ^8 k R" u6 `: H$ D! l$ g4 g8 P	; D) ~$ h5 b5 \7 p6 N" ` 0 w! M3 _8 L3 @" v	5 t4 ^- u& p" Q& l9 i1 R , H+ @; R1 `% [2 x0 F	0 `1 k, E0 H2 M( N0 s * N, \|7 s! ^9 ?. c
CT报告 5 g4 N; s l" d, M4 ]' a6 r4 D) U" w	5 o4 s& H! ]6 {' T/ I, {1 l- `1 W 8 D* D5 [; ^* b+ R

日期 ) m, F* J' d! W( s' _ . @2 a- m0 T0 g. \0 ^2 Z" t	2011-1-13 ]! t0 c) l0 e g , N' N5 D8 r- J$ f	2011-2-26 ; G8 T3 c0 ?" n+ S& P) o " O& _9 n) b" f1 e. z	2011-3-7 " o/ _% u' S9 G" Z7 g1 d 4 x1 \|8 H- C6 s5 E; q5 r+ R" R	2011-3-19 `# I2 e0 q8 U! [& l7 J " V+ Y9 H5 h" T6 N	2011-4-2 ( q f: T- v, O2 i" T/ a! {% t( z0 W4 o	2011-4-12 ! }( V8 v* ], J4 `( V/ `- G3 {* e! z 1 A0 q; g3 m, t: ]	2011-4-2 - f: g; j C* ]" N2 c) h% u+ A! @ 6 G: P7 K9 X h	2011-4-12 2 d& D, S: O6 }) ~* c 1 Z/ j \6 J# f& n) J0 I	2011-4-22 + q2 I7 j& ?# u & B$ ~- b7 @" N	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ' b/ h3 Z) t5 k$ f0 x+ ^ V8 v+ ?5 H" F* }
CEA值 7 l, X3 J0 a& L+ T G) B) W3 E0 d1 ]8 B& U# i2 v$ Z	3.89 8 V( Q2 O9 S6 U# q- _ . g4 d" a. Y, Q. c M( @	7 5 w8 C% O' J& H8 T- U ^3 u7 r7 q 0 p" n" p! s5 z y' F, U! g	7.83 2 M1 L) N! Q( t5 b" m g : K" N" o% s/ P7 Y) \	8.03 . O" ^. s, U, k/ l/ w( e6 z0 `6 U 2 O- n4 F! p' u) M: b	8.71 6 v n( V, W7 B; U 4 L# C9 Z8 g% L( Q/ z1 w	9.1 8 c1 V& w- z/ }' l- E- Z" E0 c \|# ]3 {! U6 Y* y* f	8.71 _! e6 B# \|# h- \|6 v6 h8 l+ H! P# W+ ~	9.1 + ^3 `" \|9 D$ P3 V6 j8 O" ]/ V3 l; f" V& W) L9 O	10.14 7 \|4 A$ p" f3 @ q) W! S$ m5 o9 Q' b
CT报告 0 I- g5 I. J4 t* S/ w- u/ I5 p- T" Z1 F" z$ f7 u6 A' Z	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 * G4 k. b- A5 T& I/ u: v7 S& ] 0 a7 U6 o) i; e5 J0 p! f a2 Z & G5 K# U5 A! w4 ^% C

日期 4 ~" v! _' b8 g5 n5 \0 l+ T % R7 L8 B2 B8 i	2011-4-22 * s( R( D0 `% W Q4 x 5 s4 s9 i( `! D2 F	2011-5-20 ' V8 ?' w3 R; T7 k% h+ u4 G" b6 ], G' o	6 A" z. H0 a3 J - a( k( K$ z" W. b	6 t1 F0 j+ W0 H" x$ c* g; p3 S - ` c# R+ k& m' I	& v: U' ?$ u( n* \|7 B) V. C) @4 e ' K* \|) U$ a7 m8 t	# }9 d' R+ m7 I) q' ^; [# c* C! Y 4 \|: t' Z! `4 T9 a0 G) V	& R- X4 G& N' A3 k. G0 D8 K( a3 \|( B& q r: X	, w- ~' D: e- ?, e5 Z4 E& Y $ f( Q g2 [) Z8 k7 f# m! U# d; t	( n& r' S* j+ ^2 B$ \|% } [6 n* k 7 f, n' n5 U: S' I	第三次易瑞沙 / G# m- P& k- d3 [! s( i打算用2个月 % w9 T" v% e4 S! H . t) K! G3 F5 l$ l( }" Q
CEA值 8 Y8 _- B0 U- u7 E$ w& u	10.14 , M7 T5 C/ g7 [2 t1 {! i. w ( X0 R+ W/ K3 }( @% w& y; {	5.92 3 Y1 U# O$ E1 C1 L B/ ~" h$ \|# q+ w' Q	& y% _# l0 _7 g$ b/ [7 q& K ( d1 Q: y6 f m' r" ]* E	4 e$ ?! m# W; m- \! ^0 f ` 3 Y2 Q9 J2 m1 J: i% T- ~* `	; E5 i" d; z1 X* ^- E* H- A1 ?& `& v8 ^% a	' }2 N1 R: S) ?" A) \* c7 R) j+ {+ C* S6 B8 G; ~+ f	# t6 N+ p9 Z8 b7 F& V9 w 7 \1 M; i+ D/ E# T$ n1 r	6 [6 @ t/ S& ^4 E0 D: b' e + Z1 N$ Z( S3 A! V$ w0 w	# s: M) i, N( Q 7 r7 c6 s j7 _" P. e+ k. m; k
CT报告 $ d- S# C i; @( H 2 V( A6 k* H. C7 k( ]4 `' Y& q	' B. K/ q9 c$ U3 n" R" F# B; D 5 D) p$ K( \4 ]! t+ Z	7 g4 O! Q% W1 \|% l3 ~1 M* ? * V/ B5 h' x0 g" E/ T! C2 e	/ }8 N1 M; N" ^2 F6 t7 } ' s; _& X+ W) i% m$ W	* I3 O# {6 V T3 H7 w# y5 q' d+ e/ ~	( R: p9 W* X$ U% O; c+ N5 a7 S! E8 o) ~: n* s4 q. b	6 @+ P6 L, T$ B. H' Z 0 o. \/ t f2 o	, e( `. u+ n, G+ E& A- f" n	, b, Z! O, R, G! z * \|$ I4 z7 A- \/ ^# d	& H% V5 ?4 f' I7 i/ j6 m2 ^0 [ : E- C i4 A8 W/ y" D

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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0 z7 q$ P& d) ?! R* i% S以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。