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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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763004 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
/ i& C1 d+ u' n0 g' Z7 D1 i
- A! V* u  w+ y2 ~5 J8 a5 F& T3 A* ^& U( @
今年以来的药物疗效:
/ @+ L4 _; A9 y4 q4 N! i       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
4 D2 m! f8 o1 V+ C- x% K9 T       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
0 {, I2 e) A1 h7 d       3. 索坦(1个月缓慢);
- u4 O: {, R# @4 w7 F* r       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);5 W3 W  ]) u- z& M
       5. 阿帕(缓慢?);3 A% n8 v& m7 o0 i1 O$ R+ C4 W' B
       6. 184(加快增长?)" g, n, e: b: J2 ?) r5 @( E1 `
       7. 阿昔(未知,无效);
9 P) ]6 |% [5 F* b, V2 u! s        8. 凡德(未知,无效);- b% ~4 \. S2 @6 U, q7 r2 u! o
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
( ~4 N4 t3 N/ C7 p# {$ K        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);3 W' i' b! J1 A4 _
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);( Z+ o9 n/ G( k: d  P* ]/ X
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
+ N. R5 t) s0 i, E
3 I+ y9 |; Y; E+ E( G    上面是我前几天贴的内容。
9 }6 W) I' u3 k/ v      我把榄香烯排在了第四位。
# t0 |. J! a7 Q/ ~3 s. m      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
7 I* H$ ~- o8 f7 r* z) _      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
( W% \2 }% D4 z- [. r      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
9 j: J( F" S$ j) z- d, Q      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。7 N' d# l1 Z* g1 L8 R( T
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
' w* d9 ?) U1 g- c+ p8 b- `0 t5 Z3 y9 Z8 \+ i( u$ p6 c1 [
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。" p( E# Y( G; \; s* g
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
1 s) o7 E8 e( {      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短' o: b# @0 [3 h
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
: J3 i* M6 ^% r" l% V! p- H牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

5 K: ?$ Z" |+ m1 G# t! N易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过7 A+ ?+ a6 X1 G3 \& \/ m) G
看来我们都要注意的
) Z2 [, n* E, y  S% |3 u! h+ y谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 . j, s. G- C8 M: o8 c
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
9 d1 q7 o- \) A" O9 _1 }( o很有参考价值,我现在也 ...

7 d4 \0 K: W* I+ X* N( |如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 - I% I0 A* x) D0 e
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

. k1 n% w2 Q/ |7 D% R推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
- k7 |. p) S1 k& v; g6 }. H叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
) o! l9 P1 I0 m; M  j: D/ s肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
7 C+ G, P) ~0 z3 `2 i+ o脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
( O  L( X& ~+ J9 `9 t2 S$ I" V" k" O3 @7 @, X2 a1 j
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 $ k' S/ f2 i" j/ @* f+ C7 M$ {3 D# F0 F

2 C% T6 m+ h6 ?5 E# l3 P7 @11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
; F  t% v' {, q8 H我还以为能吃到昨天呢。
4 e) F0 S; Z6 ]5 _, O3 y* u昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。! `/ x0 B. c2 h3 m$ A* q' |
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
' B% y& R, G1 U! z3 `4 u1 }
1 ~3 g8 g* A& U) Y4 Y刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。: J# q$ R3 ?0 z% p; J% r9 c
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。6 b$ q# D9 M- S

# _; v+ M+ M# R+ @以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。( W6 S8 M6 \, k: q( u
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。, d" N5 B# e( j' M
, c; j- f0 h/ n6 C2 K
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 ) h. B/ z" Z4 U- f& T9 Q: ?  i( U
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
6 L; D$ [# I7 Q1 u- d; g5 x: i我还以为能吃到昨天呢 ...
/ e6 a4 g6 s; D- T& j$ i) U
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 - `, S0 W2 s) B6 x
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

& u0 ]3 Z3 @7 D7 T  Q9 b谢谢爱姐姐的建议。
& K& T6 ?, ^; N! M最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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