3年1个月，靶向耐药，化疗无效且不耐受，卧床，艰难但还活着。, m0 E; G+ e2 K0 L4 R9 c9 v
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手忙脚乱3个月，冒个泡，简单回顾一下：$ i4 M+ ?7 N8 L" e
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一、第一阶段：重度反流性食管炎提前住院，影像确定靶向耐药，改试单药培美。+ `2 j: B. ^' V) n
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１、其实从2014年11月9291耐药时，身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘，上2楼要用手扶楼梯，每层楼要停一下，而以前可以一口气上到5楼。2 G5 R' w1 I0 u6 Q v) e$ l2 S
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2015年1月6日，陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药，生产日期2014.03，有效期2016.02，和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。( y9 [9 w) f+ z0 K7 L0 m
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1月13日吃不下东西，1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院，但这次走路比较累，要扶着走，之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水，各肿瘤标志物也有所上升。
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( P, `( u6 b6 w+ k4 Q# ?0 s近5个月指标：# m) w0 U( Z& r2 l' q
) W. Q7 N$ r8 d0 bCEA(正常值0-5.0)：542.24->479.76->661.54->620.08->675.517 o7 n* B( _ X& f
CA125II(正常值0-35)：115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
3 b4 v9 S5 V8 f5 d' c- B! a1 _0 `9 bCA199(正常值0-37) ：>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >12000 b: s) Q8 G. T0 g" Q: S
CA153(正常值0-31.3) ：37.90->30.10->30.1->36.3->44.30 r5 ~* a6 \, f# j& Q
铁蛋白(正常值21.8-274.66) ：484.74->461.99->574.12->606.71->987.02
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谷草转氨酶(正常值15-40) ：24->23->27->22->39
6 E6 V2 ~# \8 }6 S谷丙转氨酶(正常值9-50) ：13->18->22->19->413 g6 x, X) b) A/ q; ^6 U3 z2 U9 o
谷氨酰转肽酶(正常值10-60)：29->33->25->22->21
; V; k7 V% L/ Q) a4 T' C# k碱性磷酸酶(正常值45-125)：124->114->121->139->153
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当时我怀疑肿瘤压迫食管，医生的意见是先看是否有脑转，所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤，不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形，血行上和脑转有明显区别；
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0 C( s+ L; U4 T% [/ K/ V! q1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了，所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水，左肺转移增多。医生评估是进展，不能再领赠药了，按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。5 r' K% u& D3 j) A0 p) C
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从B超看胸水前后径是29mm，还没达到40mm抽胸水的程度。2 r) R% W3 P+ K/ f) j
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２、1月19日去做无痛胃镜，要麻醉，没有发现肿瘤压迫食管，不过发现重度反流性食管炎，食管炎比2004年胃溃疡那次还严重，这次虽有慢性十二指肠球部溃疡，但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。
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这次胃的问题不大，主要是食管炎，医生用的质子泵抑制剂（泮托拉唑）来制酸，同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。" }8 I0 ?5 x* y" [% l1 M% {( m
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３、1月23日打骨转针之后，1月24日上培美，26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解，但后面就不得了。
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5 q8 N6 p0 N( E二、第二阶段：培美无效，血象影响很大，身体状态急剧下降。
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9 T/ M$ Z+ M4 a v' \１、按医生交待，1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针（出院时医生已经先开好了4支）。, @1 g# V$ q+ ~7 ~+ b
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2月1日已经没力气去卫生间大小便了，只能在床边坐便椅。
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$ ~# c% U& D' P, P7 G7 @第2次门诊验血常规，白细胞低2.8->2.5，血小板低得多75->17，医生怕血小板低容易出血止不住，让马上住院。不过当时天气又冷，又下雨，所以跟医生说迟一些再去。
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! P2 C8 x: G: u8 K6 T; m2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特，试了4天。在家喝五红汤，用花生衣取代花生。& z/ P) c7 I t- ~0 J1 D$ e! Z6 w
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但2月7日出现腹痛，只好勉强下楼，推轮椅再次去住院。
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9 ?+ I: V( R# h, B+ X; @去到住院倒不痛了，但要吸氧。打针打不进，只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置，最后选在右颈做了颈穿。
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4 @+ d: E7 Z1 _2 c# b, w' g5 Z' S白细胞、血小板倒正常了，但红细胞低，只好输血。9 K* ~% i. k' k! x) @8 H! E1 H3 F) {
) N+ N6 Y* r) y6 L* m小便从要用尿壶到插尿管，前列腺问题，有漏尿，换粗一些的尿管要找外科用导丝，结果仍有漏尿。0 @* c, n* ^' G7 D* \- W
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: G! X1 x1 W& G4 L２、2月8日CT平扫：右侧胸腔积液较前增多，左肺病灶较前明显增多。/ y+ ^1 L/ f) b
' w+ K' q0 u/ Q4 l- F7 u3 s9日B超，右侧胸腔胸水最大前后径61mm（之前是29mm），做了体表定位标记。
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2月10日引流胸水，血红色。第1天放700ml，第2天780ml。
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+ b; O6 E( W( i, C( P2月11日下午发烧38度2，酒精物理降温。
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7 b1 w+ A& a4 H) I* u0 B+ s6 V３、2月12日，这时候已经明显感觉到状态已经不行了，气紧，眼神呆滞，脸色发青，就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
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- G* o; i6 c" U0 Y5 L6 s U医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸，做了个决定，让爸爸回家，即使走也要在家里走。
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* I! n% Z |& m1 C起床时可能痰堵了，翻白眼，差点闭气，躺回床上才缓过来。
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回家，没有电梯，背不动上楼，幸亏邻居们帮忙，一起抬轮椅上5楼。/ R u+ d6 |+ X4 y! p0 G" i
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% W, B: V1 ]6 D6 \三、回家休养，由天命。4 m b7 x0 k. c* b! w, @- j
5 c, a" f ^3 t y9 u' u* q１、当时基本上要走的状态，生活已经不能自理，只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期，也就是能过这个春节。
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" ? E/ }. o/ M4 T0 Z5 h２、考虑培美多少有点效果，所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药（大概60多元1付），和“行者老金”介绍的中药（大概40多元1付），不过都没看出什么效果。2 f& k. u1 Z: K9 }0 h9 y* P' s
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３、1686还有26天的量，所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
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以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现，吃1686没有明显皮疹，症状上也没什么改善，所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象，4002耐药后1686无效也在预料之中，不是很意外。
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7 g+ P3 n2 z# V6 R. \( }４、1686吃完后，3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药，还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛，毕竟中药有效的比例很少，所以就停了。
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5 c8 Q9 ?, k& a5 Z５、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”，靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291，这次改成75mg的。目前耐药阶段，攻击力方面的考虑已退居次席，而身体耐受上升为首要考虑。2 j- S- K. R1 X. o3 y0 k
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, Y a; @ d( Z四、总结
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- a* h% |: G0 X P; R１、估计4002耐药后1686也无效，毕竟它们的分子结构太象。: j. x* S( }2 i9 H
: C/ B' P' i& |) k, L- L7 \２、制氧机尽量早买早用，不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的，可以把制氧机放到卧室外。
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注意双孔鼻氧管的正确挂法是，放到鼻孔，再分别挂到耳朵上方，再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。0 }$ M6 |( P6 t1 p
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３、一旦卧床，不要犹豫，赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理，等发现有点破皮的时候已经有点晚了，幸好卖气床垫的基本春节还发货，当时看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以，效果不错。3 v* u+ w% B1 ?4 y7 S7 u
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如果没有防褥疮气床垫，就要2小时翻一次身，这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫，每天翻1-2次身就够了。
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这次褥疮只是刚有点破皮，所以后来碘伏涂了个把星期就好了，现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
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４、如果化疗，象花生衣这类升白的东西最好早买，当时跑了周围十几家药店和菜市都没有，只能上淘宝买。
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& y! P! B9 u9 m/ |+ U! O4 l! {５、身体好的患者单药培美可能象喝白开水，但对我爸爸影响很大，后面打针不行可能是培美对血管的影响。: T \* [. f9 s0 a: A; k2 S
5 O" r% `6 E& K) r) L* Z６、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。) _* P; i( N) v( n* T p5 n6 q3 t
. V2 f) B+ c U1 \, }% V; G3 S７、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买。当时买了一拖二，其实一拖一够用了。
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８、如果大便不出的话，可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的，当时把病人抱起来洗下身，结果就可以大便了，而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。
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8 [! c- c1 u! t: R7 n4 v( w4 l９、这3年住院，每次住院都要抽3-5管血，这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报，而住院就要先抽血。
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１０、有的时候到最后，住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的，漏风，天气又冷，请的陪人也不专业，当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往，病菌多一些也是个因素。
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我觉得当时爸爸就象一个小火苗，在医院的时候一不小心就风吹灭了，而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。
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; q7 ~; Y3 z, `2 m五、我家是只有EGFR类药有效的典型，不知不觉也3年1个月了，当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益，我家是走不到今天，在此向大家表示感谢啦！7 r/ n6 {' l* ~3 O) _
$ W) u9 C: ?' J5 W因为目前病人不能自理，平时打铃呼叫都不定时，作息很成问题，所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等，只能说抱歉了。
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