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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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502677 861 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
loly  高中三年级 发表于 2010-10-22 13:27:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
不要怀疑,要有信心.........我爸之前也是好几倍好几倍降的呢。
肝癌晚期QQ交流群:51867039
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-10-23 16:07:54 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
心肝情缘 发表于 2010-10-21 19:15 4 m$ T1 F: W' b& I! d- q$ r7 i( C
报告大家暂时的好消息(怕不准,下周到成都原来检测AFP的医院去复测):- |- T1 X7 u+ c7 D8 ~( s0 w
2 x: n$ e9 P) d$ e$ C
AFP:20倍稀释后是389.46*20=778 ...

% c6 S1 t8 @/ Q0 j" P, q9 p+ ^# w恭喜心肝情缘取得阶段性成果,也鼓舞了我们战斗的士气。
羽翼  初中一年级 发表于 2010-10-25 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
情缘大哥,恭喜你!! ?, q; S; t! B& ]1 Y# k3 l
有空将你的降AFP经验发表一下,让我们其他AFP高的患者做个参考!!/ F, x9 t+ l, G: b# w
在此谢过啦~
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-10-27 17:45:51 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-10-27 18:36 编辑
1 N& B7 x# z9 @+ j
. N6 x9 g5 @' U. ], g* `+ j' f                      8月31日      9月21日        9月27日        10月3日        10月12             10月25
6 M# V, n9 J; r* a) z3 B6 X                                        索坦21天                              开始阿西                              阿西23天# `$ b& Y% o" h
总胆:                 14.5            11.6                                 11.6            7.7                  12.8
$ d- `+ `% X: b2 Q! w直胆:                  5.7             3.2                                   2.6              4.4                   3.6
( U+ K7 E" E9 U4 K$ P# ]4 v8 \总蛋白:               78              69                                    80               73                    74.8
! t! q: d$ m3 f- A( u0 U' t白蛋白:               51              48                                    54               49.6                 52.8
0 Y- ~+ M1 M% Q6 q9 L! g谷丙:                  35              102                                   33               25                    193 J& F- [8 Z% y7 V
谷草:                  39              134                                   56               34                    37
/ \/ x; F0 m8 a谷氨酰转肽酶:      25              44                                   35                26                    20* D  Y- h8 K1 y; S$ T* m+ ~
碱性磷酸酶:         64              94                                    77                56                    62
. _4 _. j5 m. [7 X6 ?( [白细胞:               4.39            3                1.8                 2.4               3                      4.83
3 ?: q* V+ f$ |血小板:               78              27                54                 75                73                    101: _8 E, _6 E8 {; p) N
淋巴细胞比:         41.9           55.6            56.4              66.8             63.6                  49.7' D& r# M5 C3 @( W( a( S! Y5 K* J
中性粒细胞比:       2.34          40.4            38.2             14.2             30.4                  42.5
: P+ V! E! ~" Y8 `3 `8 U( r单核细胞比:          1.6             1.8              2.1               17.5              4.6                   7' J' n! K. _8 B3 n2 c* j
尿素:                     3.84           3。39                             5.07              5.16                3.536 p( M2 S, b  B6 \$ `8 |
肌酐:                     95               93                                  122               62                   79.62 I9 v9 F1 J# q$ C1 ^/ t( f/ K
AFP:                     18000                25号19800                                                             257920 A2 m6 V2 b. A. L8 s* J

% J) F" A, H$ E/ BFK506浓度:        5.3               0 Y# s" `4 m6 S  z% \) |) I1 n
乙肝病毒DNA:   小于1000
* Q* O( I# M7 \0 s8 h6 P7 D/ v丙肝抗体:           阴性
, f0 Q( [$ y; ^0 p$ P' D! ]1 Q8 A5 c: ?" c3 T: O
( L8 I' |- b% z; A8 T2 K# _
胸部增强CT:" _( n3 q4 N' T' D6 w( N
     胸廓对称,胸廓骨骼未见异常。双侧肺野清晰,透光度正常,两肺纹理走形、分布正常,气管及叶、段支气管未见狭窄、闭塞及扩大,肺门大小、位置未见异常。肺门及纵膈淋巴结无肿大,纵膈未见移位。心脏未见积液。双侧胸腔未见积液。
7 u9 g" S. o9 H" q, i- L
, o3 F) h8 q2 T$ z, J9 C2 y; h2 M总结意见:心肺未见异常。6 F5 \9 A# n/ f# h0 Q  F7 y

0 H; K8 W$ l* ]/ _5 i
( ~7 a; u* t& P* J+ U1 m上下腹部增强CT:
* ]/ O, @! s8 M& f8 z& l     移植肝密度均匀,增强扫描见供血正常;脾脏、胰腺无明显异常;左肾皮质局限性凹限。腹腔无积液;腹膜后多个淋巴结增大,最大者2.6*3.8CM
% b8 D- m  A0 T) Z7 f. e8 F  I$ e& a. a
总结意见:" u: ~- I0 ?* l/ Z2 L, {5 J7 o
       1. 移植肝密度均匀,增强扫描见供血正常。
7 `: K( R7 T: C       2.左肾皮质局限性凹限,性质?3 X- L( ?# T% _
       3. 腹膜后多个淋巴结增大,最大者2.6*3.8CM3 S" q( Q& \; c

/ T; D, q% d. O  k+ ?- e现请教憨豆大哥几个问题:(请大哥上来后能及时回帖,我在成都等您的消息)* t( o% z8 j1 h  i( i7 p% `
1.这次的检查在移植医院做的。今天下午医生们进行了会诊、讨论:结论是心、肝、肺、脾、肾都没有问题。腹膜后多个淋巴结增大肯定是肿瘤,正常的淋巴结肿大没有这么大,而且AFP这么高;但是腹膜后多个淋巴结增大导致不能手术切除,至少是切除不干净,有的血管穿过淋巴结,或者在几根血管中间,建议做伽马刀,而且除了伽马刀其他没有什么办法。请问大哥是不是这样的,还有其他更好的办法吗?
- T: m: B* S+ P4 U2.成都能做肝脏伽马刀的医院只有2家,(其他的都只做头部,包括华西医院)不知道伽马刀的技术性是否很强?还有没有更好的医院推荐?( ^6 ^( z4 r( j+ f6 i

7 }( M/ m/ W7 i/ @  d" _$ s& t! }0 B+ z9 F" R* v6 o2 c* R
最后要感谢憨豆大哥、雪绒花、红魔、蚜虫、loly 、凤凰、羽翼、30年秋之语等朋友们的无私关爱!
/ W2 z9 N% Y' m6 T0 l特别感谢“青衣雅雨”大姐的无私帮助,从上周就开始帮我挂号、预约CT,而且还陪我们一上午。
& U, b+ s  l- W9 |) H+ o3 j- {2 J! f0 N/ X1 _# ]- {1 Z
& [5 g) A' d5 ?; ^, N+ @
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-27 18:46:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
肝脏很好,其他也很好,腹后膜淋巴结肯定为肝癌转移病灶,高AFP是它的表达。
9 y5 q, f  E0 E7 e' c目前的尺寸未造成症状,但再大一些就麻烦了,会腰部疼痛,还可能压迫血管,再大一些与血管粘合的面积增大就更难除掉。
- T8 Q% V) b/ ~3 U5 X1 G! s一般的伽玛刀医生也不一定敢做,因为病灶与大血管靠近甚至粘着,在附近找最好的医生和设备做吧,要快,不要拖。我见过一例因为腹后膜的转移病灶过大而无法处理的,靠多吉美和索坦等药物很难缩小,倒是用一个月DCA曾经把它缩小,但因腹水等原因停DCA后它又长大,后来非常麻烦。" Q/ c3 |9 A6 H8 L- j% H% E& z4 F
建议能伽玛就伽玛,在未伽玛之前可吃纯DCA(不吃任何辅助药)看看。. E( |; p5 F9 P; f, ^3 v
祝好运!
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-10-27 19:04:55 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
憨豆精神 发表于 2010-10-27 18:46 & y$ D2 r/ H/ B8 ?$ A+ ?& ?4 a
肝脏很好,其他也很好,腹后膜淋巴结肯定为肝癌转移病灶,高AFP是它的表达。
0 Z& b8 R$ r+ O目前的尺寸未造成症状,但再大 ...

1 c! |0 b1 l$ t0 Y5 d" M. h谢谢大哥的及时回复!像我这种情况DCA的用量多大?以前没有吃过。
& `. w' j1 o% F& t5 |! d另外移植医生叫我把原来的排异药由:每天2mg的506减为1.5mg,雷帕每天3mg不变,可以不?! Y7 e' h! w2 v+ N1 G
除了伽马刀还有其他的办法处理吗?能不能推荐伽马刀技术和设备较好的医院。谢谢
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-27 19:51:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
心肝情缘 发表于 2010-10-27 19:04
+ P8 m  I* c& R! [9 _8 d- M谢谢大哥的及时回复!像我这种情况DCA的用量多大?以前没有吃过。
9 _* Y! ~3 j* b4 O2 k2 o" |8 N# X( x另外移植医生叫我把原来的排异药由:每 ...
1 P, d* t+ F2 g0 l9 T3 b
20~25mgX公斤数(体重)=一天DCA的量,可分三次或二次吃,每次溶于20毫升的水,喝下。  e& Q1 ~- q( t; M- v
可减0.5毫克的FK,10天后查肝功。8 B6 S+ |) W( ?% h7 {8 N
听说伽玛刀做得好的医院,在广州是陆军总医院。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
再活30年  高中三年级 发表于 2010-10-27 20:12:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
看看微波,射频,氩氦,伽玛刀,那个好1
平安!  退休老干部 发表于 2010-10-27 20:36:35 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
物理治疗目前国内有:0 w# T; i6 ~9 q$ v
1、质子刀,近期、远期危害小。但很贵,听说要20-30万。目前只有山东万杰医院有(是民营医院,2005年才买的设备,设备先进但人员条件怎样就不清楚了。一般来说大牛不会跑到民营医院去。)。! K: w# a$ S2 A+ ~
2、射波刀,原理也是用r射线,但与一般的r刀不同的地方是:多个r源,瞄准系统好。所以对周围器官、组织损伤少。目前国内大概有3- 4家,但天津肿瘤医院是首先购买仪器、资历最老的,技术也是最好的。
" j# Z9 k) q* i+ q! m% _3、氩氦刀,用液氮冷冻原理,没有放射线危害。技术上,海军总医院应该是比较好的。
( ^6 F0 [' Y" _& F  u( q% O1 {3 j' X3、射频消融,用微波加热原理,没有放射线危害。技术北京武警二医院应该是比较好的。
1 P1 n+ K1 M- ~9 S- N4、海扶刀,用超声波原理,没有放射线危害,效果怎样就不知道了。国内的三甲医院好像都有。四川的三军医大的那个附属医院,看他们发表的论文应该是做得比较好的。* y$ w1 t) f* [1 ~
5、r刀,用r射线,损伤很大,后作用大。设备的先进程度,医师的经验、操作水平非常重要!一定要找好的医院去做。二炮总医院设备目前国内是最好的。但人员方面空军总医院是最好的。
& P7 e6 _& L; l+ R1 K6、x刀,用x射线,损伤很大,后作用大。中国医科院肿瘤医院、解放军301都是最好的。. M5 c; \1 F- A3 z
   你可以在网上进入这些单位的网站,找到这个科的专家(主任医师、教授)的联系方式(电话、个人网站)咨询,问他们你这种情况适不适合做?因为每一种治疗方法都有其适应症(如病灶大小、部位、周围器官情况等)。
" m. q; d' E) }
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-10-27 22:15:54 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,晚上出去没带手机,回来很晚看到有你的电话,猜想肯定有事,否则你就在论坛上报喜了。急忙上来一看,果不其然又中头彩了!怎么那么不走运!看来这趟华西医院没白去。
. w/ K8 D  F+ K+ Q憨豆大哥和平安已经给你回复,可叁照他们建议,立即寻找有效方法。腹后瞙的位置有点特殊,所以要选择一种适合这个部位的治疗手段。
. `( v# ]2 \) e0 `( K祝一切顺利!

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