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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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522276 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
6 ^. f8 u+ L" Y; u- K5 C- v' @
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
1 c( @0 c6 P7 o6 ^: T8 n5 H; a$ h0 X& e
是的,大姐。
9 S7 q6 {3 t1 E4 {+ I' R2 F7 j昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
/ y# H) M- D: K; c; z% @' }) c8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。4 K% U6 a1 W8 \6 X" E% j1 n  G& t

# F- ~) `& _/ V# I中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
% {8 E& a8 G) k  a$ y! A然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。; I" _$ _& [) L- Y% J  n' R1 l& f
5 a; m+ ~9 r. \1 q
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
1 v, S/ w0 f( Q5 i; V% y& {6 t* _( P5 w# [
现在的问题是:
; a$ D' }4 j& J$ k3 ]1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
' q0 f4 M; `' R/ }& B9 U4 H+ Q+ z2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!' l5 ]6 E8 j3 Z( U3 Q2 B: C
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
& n2 Q; N2 u  U- z; d, y! {12-28           620                                                索坦3周( k2 G& k- E2 `  B* p9 t
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
& A1 o% _( D& h0 p- a3 ?2--12            216.3           +26%                        阿西20天
5 r* L+ I9 p+ f4 n" m2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
4 \0 P; p/ `& @0 D- ]3-26             355              -3%                           索坦3周
9 y0 {0 \* g: J* X. y1 t$ y$ [4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
, j" ^6 C( j) H" K) e0 Z; g! @4-24              273.3          -32%                         索坦21天7 l4 V8 r* l  w! ~+ X# b
5-13              343             +26%                        西地7天
' r5 A3 y+ _! ~" I. S& O7 u  X, @6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天4 V# N* m( e- b; f& K7 t, D
3 J5 D7 u" u$ f4 ~$ q3 d/ k
6月2日还检查了:
4 @" a$ y2 h* p名称                                      结果                                     参考值4 y! c9 L( r: e$ F7 d' B
生长激素                              1.90                                      <7.5
# r2 Z5 r5 b1 k; w6 a8 o0 U( j铁蛋白                                  31.16                                    <3226 F  F2 Q0 J. i
癌胚抗原                               2.84                                      <5/ [. O+ y. T7 l2 z' |4 J
CA125                                   15.94                                    <35% h8 R- ~7 D: \3 r+ r9 H
CA19-9                                  18.71                                    <355 d! c) q. `+ k; j5 t0 Y
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5' H  X/ D9 O: _( p& u6 N! Q- E1 j
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1+ ]" E/ s; k1 i6 X5 I
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
& f) X- a: }3 ]  U: NCA24-2                                  3.19                                       <20" ~+ g% [. q2 A9 ]' L
AFP                                        206.97                                   <20
/ A5 L5 r( ^% }# c+ c
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
& k0 T9 W3 u* f) N5 \我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
7 q0 w0 X3 `7 f& K  h情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?1 O! J/ Y4 E7 Z2 F3 D4 i5 h  k
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
3 D+ E- s9 ?; G0 D  i& L( L
5月21日做的骨穿:
. Y# j/ [. T$ b# E4 ~骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
; _1 ^- y1 P/ x1 I3 z& z) Y有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:12 x0 H1 i  ]6 i$ H; U! P' |- C' }
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
& c7 f4 B* g; w4 d6 z" x5 k- v红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。! S2 f3 _( Q( {, {( ]7 p0 ?, r
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
+ ]3 F" }3 M* H0 L" [1 C: r+ c全片巨核细胞及散在血小板较易见。
5 }) ]" s+ K7 d8 F, r铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%" p( d; `% Q) i6 r! y/ b$ i

3 j  O3 q! g/ W5 _
5 y7 }* y( ~  B+ Y8 \, [意见:! n4 M: i. ]8 U3 [: p
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
9 f  v, h; ?7 \& ]- S/ p6 l" Z6 J! Y
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
8 L4 A2 O) U/ I; @建议:: ]( W4 f+ b1 q/ J  O$ W" i
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
1 [) b' N4 B9 S2 ^" c! [2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。  y; h( @6 Y* A4 O& Q- U+ _3 h
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
4 F. F8 Q7 J+ |  S这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。& g( B; ]" ?* \* c$ H% ]1 e
建议:8 {- B  a, l9 U, z7 n; z. P# X
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
( r0 a3 t! c- Y5 q$ P3 X
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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