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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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507550 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

* t. Q4 ^9 o6 k- T+ R* D输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
4 Z! S+ i( T3 E6 G
- e0 n( d3 O' @是的,大姐。
3 Y3 P) f* D& ^6 g, m( n昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
; w, l; h2 e1 @4 u+ ~2 _  _* L8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。: Z( }* d5 a) }9 R0 A' ~. \
+ S! P6 j; w9 ?6 q: U/ L2 R0 }% S& L
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。" q# P8 X- [6 z/ E# }/ _
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。- S2 m. J! s- ~. E9 @
- g8 T+ ^, d  f/ R
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
8 F8 `5 p4 M5 x& h8 U. \" h4 J5 \* H5 t2 U7 x& t. A: W6 }& P
现在的问题是:- ^7 ~& `: ~3 S# U6 }
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
8 Q5 {7 I$ j& V$ J+ N3 M9 y# I2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!' s2 X, L" R0 F7 l# U
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
: D. {; l1 m, f12-28           620                                                索坦3周
& Y; m1 w* D" f& Q( z0 A* Z  `1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
/ B6 t9 a7 m5 h. q1 J# q1 Z6 V# I2--12            216.3           +26%                        阿西20天
' @* C6 I3 B2 P) [2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)9 v. L" G- ~8 x: A
3-26             355              -3%                           索坦3周
5 A+ o6 T3 T4 U( I+ d4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
" \1 _+ c4 x4 E8 q& {, V% ~4-24              273.3          -32%                         索坦21天! V& M/ X$ `, f6 j
5-13              343             +26%                        西地7天
2 I; {. ?# J. O% k: r6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
) Q9 w8 x, Q9 p, O+ |
/ E* [. \% J) g. Z# W3 v6月2日还检查了:; W+ m, b. t$ }! _/ A+ ^  w
名称                                      结果                                     参考值3 w  g: }" O* K
生长激素                              1.90                                      <7.5
* E# p8 ^3 c7 q3 i  i铁蛋白                                  31.16                                    <322
$ a1 I2 b4 b* z6 X/ G( y) ^癌胚抗原                               2.84                                      <5
1 X. C9 s8 F+ uCA125                                   15.94                                    <35! p" e" ~3 ~( i9 q
CA19-9                                  18.71                                    <35
: u7 A7 g& }4 M$ @1 I! I+ R2 {总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5  K8 }4 Y8 R: O2 K  R6 a
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
* _8 S3 [  P! k; n1 |) Y  c神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
1 O1 }+ H3 L- W  o, y8 z& [7 oCA24-2                                  3.19                                       <20
( t2 e% ~0 i7 L3 X# yAFP                                        206.97                                   <20) B* Q2 ?6 q! y' b* c
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?- q: q& r' Y) I
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
. b1 Y' W/ ~$ m* [) D* }情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
+ g  Y- _7 h: o/ q我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
0 r- B$ F) f& p" H& e
5月21日做的骨穿:, O4 v) @' H7 ?4 D% ^" F& k6 z
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
5 q; x% w$ r+ y0 J* |有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
# y, A$ I0 G! P- T; O7 V, J3 W/ y粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
: a" X- p* U0 t3 U+ T红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。0 m& N0 i; `/ Q% y9 n
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。, H/ j6 h7 z7 H- f# B; B: y
全片巨核细胞及散在血小板较易见。! F. i' S: Q' C6 _9 S0 p* n
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
+ M3 s* ?* k/ G/ N6 z5 v9 [% V2 Q, W# d# d3 p' A* v6 }# ^

2 [5 ]0 A% ^+ d  W. f8 W/ ]意见:
2 w- x# L/ [- y, L: f. z骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
3 a5 R1 f1 h7 p) m" x& s+ W3 ]' O! s3 K0 \! Y, }9 O
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。4 P$ m, c$ ]8 }( t
建议:! e2 M7 U. ~( F0 D: j( r
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。* D$ `3 y, e9 Z9 U% A8 Q( S
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。1 ^1 i( z3 z9 c
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 $ e3 W! g* N+ U. c1 k! W
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。1 g( z3 V: \+ X% [9 v. `7 T6 f
建议:
8 Q; y7 |2 g- i0 K# h% z, b1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
' J' m* l# e& b0 T
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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