两口子一起努力（感恩！）

never_land 发表于 2011-2-14 16:46

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老公说右胸骨痛，不是原来说的胸肌痛。老公说我才想起他右侧第6第9肋骨是有转移的，不过应该不严重，骨扫有 ...

+ ]# [: p" j& S6 O$ X& L1 A' X你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上，这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹（医生语），这样的代价岂不是太高昂了吗？得一回带状疱疹有什么要紧？反正不会第二次得，而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹，那么还有什么明确的益处呢？我找不出任何益处，我所见打日达仙或什么肽的人，照样得带状疱疹，照样得感冒或肺炎，就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
在抗癌的治疗上，能越少药越好，这是真的。

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- p1 r$ N" x7 ^' Q* T8 G5 z0 N9 A 憨叔，用胸腺肽还真不光是医生的想法，我也想用。有时出院带药或门诊，也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算，不过就是想带迈普新不带五肽了。
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- G  t% R- l3 h% n我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的，我在奇迹看到过两例坚持用数年的，两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了；另一例是最近的，他妈妈两三日一次日达仙，用了两年，现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用，病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例，有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果，很少人会坚持用这么久。我看他们都不错，挺动心，觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用，也没什么坏处吧。一旦受益，那多好啊！
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如果五肽可疑，那换成α1行了吧？成分单纯。日达仙和迈普新都是α1，一个进口一个国产，咱不打比抗癌药还贵的日达仙，就间断用用迈普新，就算画虎类犬，好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。

另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次，每次300mg，两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重，如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊，以后就阿瓦单药+特罗凯。

您觉得我们这样的用量会不会太低了呢？还有您提到的阿瓦有效期半年左右，是指单次用药之后能管办年，还是说阿瓦能用半年左右，然后耐药？

never_land 发表于 2011-2-15 14:57

                               
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另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

; k+ [. L( c$ y5 t3 `4 n或许因为阿瓦斯汀太新，所以用到耐药的，似乎未见先例。
- K& W* D4 z6 `4 l4 M我是主张足量用药的，但不主张持续持久用药，达到一个目标就可以停药，待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定？CEA降到某一个点？肿瘤缩小？症状消失？具体到你先生来说，我觉得该是症状消失就行，也就是肿瘤引起的症状消失了，回复到肿瘤症状发生之前的状态，即可停药，用一次也可停；如果把目标定在肿瘤缩小，则停药机会出现的难度较大些，不很现实。
; K( s. Q! W, y) z5 n: Z至于停阿瓦后能维持多久，是没规律的，我说的半年左右，并没根据，只是从一些病例中得到这印象，不必拘泥具体的时间，什么时候症状又出现了，什么时候就又打一针，这样的话，既可节省子弹，又可保持它一用即有效的锐利。
! P+ _: P, M" Y( E9 ]8 ~当然，阿瓦最好与力比泰联合，作为特殊手段，特罗凯则是常规控制。

# V- O8 M4 i( Y& y6 I回复 憨豆精神 的帖子
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好的，谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
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4 J" ~* U: w3 H: h0 }我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改，连吃一周停两周，或类似，我是考虑相比医生的连续吃，这样可能比较不容易耐药，说不定还能配合以后的方案，选择多些。而且既能对脑部起些作用，又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
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至于一次用300mg，我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg，如果用到340mg，浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
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& i1 ]7 w. }8 o7 w! s您说我怎么越来越不自信了呢？真是不敢停药试新药的。问了医生（另一个女主任）索坦，她说我们也能试，不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了，留个后手吧。
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我是想，出院后间断服用特罗凯，最好能克服脑水肿，一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的，很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好，不知道又会遇上什么事，水来土掩，见招拆招吧。

# e" t" t! y. c% j8 K( {9 E
2009年4月~11月      易瑞沙
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗：左肺门/纵隔/锁上淋巴结
2009年6月-8月          三维适形放疗：原发灶/淋巴结
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
- X9 u2 c7 k+ q2 f% g1 Z* U
（其间有放射性肺炎，很快恢复。稳定，直到09年11月骨转后停易，未有及时后续治疗。12月脑转。）
————————————

0 g- G' H% v. C! h. ?% q9 [2 p, e. i+ U2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗（全脑放）
0 Y! ~7 Q* S( S! W# k2010年1月下旬                托泊替康+顺铂，一次

) J! a( z' W( s- C* y（不耐受，粒细胞减少症。治疗中断。）
————————————

2010年4月1日                力比泰
0 m, w) \) M2 A* M* l& p9 `2010年4月27日                泰道，100mgX2/day
2010年5月7日                力比泰
) f- G' b$ P( W1 V3 q* c2010年5月18日                脑部局部放疗加量（x刀）
4 ~; e/ q8 H4 B) ]& z& M  x2010年5月20日                泰道，100mgX2/day
) V& x; j  i  v8 f
（4月脑转发作，治疗密集，短暂稳定，脑部左侧肿瘤有缩小，右侧后继发脑水肿，水肿持续至今。）
! _/ \: ]- a3 R5 e1 ?- Z————————————
5 R) V5 P# ]5 I$ e% c* b
2010年6月6日~27日        易瑞沙
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
  E% S9 E7 M* m! \3 s9 p2010年7月26日                泰道，250mg/day
1 N$ D/ u5 q5 D# n9 P/ z: P% U2010年8月23日                力比泰+卡铂
1 |3 L( A  a& y) h- Z+ [0 n
（右侧脑水肿严重，左侧变化不大。肺部无CT评估。）
* H0 e3 a6 t3 B) `, O) n* M————————————
2 k: r$ ]& M( [" b
2010年9月17日~10月2日                特罗凯，150mg
- O8 `- j  W& s* x2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯，150mg

（曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善！右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特，改做化疗）
$ P  e1 g) ?0 g7 y————————————
1 _- l: G# g* n& O& \
# j9 v5 S1 u& G1 ~( W; h% x2010年11月2日                左髂骨放疗。
. q1 |# g! t. ~# _8 F0 V
! x* M' R& b& e4 e# z5 m（左大腿根经常酸痛，后剧痛不能行走。放疗前已初见改善，放疗后愈。）
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2010年12月9日                力比泰+奈达铂
2011年1月7日                力比泰，8日阿瓦斯汀
2011年2月11日                阿瓦斯汀，12日力比泰

7 \: H  b3 R: ]% m! B! N) V（肺部病灶缩小。放射性肺炎。）
8 ~4 ], V/ X- G5 J6 o8 W* h————————————
# Z3 i7 k. O" R# M8 i5 \% K' r
唑来膦酸：
1.        2009年12月
2.        2010年1月
3.        2010年3月
4.        2010年4月7日
5.        2010年6月29日
  c/ f  g, m4 k! [! E- y4 f6.        2010年7月30or31日
7.        2010年9月7日
7 s+ X5 B- F3 R; O8.        2010年10月19日
5 k, s- O9 k4 v* _% M# U( T- u9 t9.        2010年11月9日 （伊班磷酸）
10.        2010年12月10日以后
+ B; U0 W1 v! f: f+ E/ Z, w11.        2011年1月14日
- y8 R9 K! S; b! d! U  K12.        2011年2月14日

重新整理了治疗记录。
- H" K* u7 |5 j3 b% J, M# J" E
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

never_land 发表于 2011-2-15 17:29

7 W& ^: f$ ?) @" z                               
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重新整理了治疗记录。

2 ~9 u1 u1 d1 s9 E& ^知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

抱抱姐姐，看着这么长长的治疗记录，看到了你的辛苦，心酸！祝福姐姐和你老公2011年，一切顺利！相信你老公会有个很舒服的2011年的。

回复 瓶子 的帖子

瓶子，今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感，我也想学那病友间隔用特了。
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唉，越来越没了主见，学这个学那个，今天又被憨叔批评没长进了。