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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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2341 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
  g: \# {- y, O  G2 g/ C
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
. N4 b+ m' E9 |/ ]谢谢您的提醒!" i9 g5 K& J4 x$ R9 I
我先找一下影像大佬看一下。

( z! d8 W9 c0 [. B+ O" b/ F( T
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  " c+ R. }: G7 L, a- R8 w- w6 R

, N. T* h# l* Q" o3 k2 |6 C- ?0 d% U
  2、、cea评估?    换药前后? & R( B0 Q1 V# |5 `
; s- a9 ?8 c. @( [8 y5 n
    影像对比,评估药效(延时)。
( D5 _. |5 D3 o' Q+ g# i  b; E  Y6 y. t0 t: ]4 F. n- x, D

3 I: m$ p$ b2 x8 \# ]
# e/ @: R, J: A
% V1 E1 M1 i% Z6 l9 R; A  z3、佐利替尼是正版?
- r! Y, l' s2 E! G, |- l
+ P$ \1 k7 J) h: g% e# ?  }! }; V6 a% v+ Q0 \- Y  Q& }. r

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
: d) M+ \8 y1 K, c* w, N) a" {9 f2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
( I  z+ a+ e1 j* D- }$ p& C
! b! d$ [+ h% K8 x) O结果怎么样? ...
) Y) X) E$ U/ S4 `
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27& [8 o* X* b! S' ~( k* b
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

/ _' L5 B& ^) ]$ b& }1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。2 D) m# h& x$ O( x9 b5 c
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
9 c# y* P" g$ e+ w# ~7 o+ y% \5 Q+ v2 K+ [3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单0 S, J- K4 }% V  l6 W. |

1 i- {( R4 w6 z# W% ?6 j* t/ e4 S2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?+ c0 W+ l+ x0 V' ]4 g3 I9 S
: F9 Y# h2 I2 k% g; @9 W8 o" W
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
6 K. e3 _( V  K3 K1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
4 j# b$ j( p1 c6 X' @+ m$ C
3 R" m/ n" T2 S7 u2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
4 x. }! v6 d5 p- m
$ A2 E% K8 k+ }- Z9 a5 |0 F
医生甲氨喋呤等鞘注?
- ?  J3 Y" F* A! s$ T. w! X6 [) W6 ], s4 @4 G/ @
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
2 c8 B9 ]3 F7 `/ f那佐利替尼有效只有1个多月吗?

  M8 F6 `/ V1 o7 o2 Q; I1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
) x+ |+ |0 r& f2 u7 U6 ~& G1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

- b% B& e4 r& r0 z; ~- Z请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 6 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
  E/ x: j  w8 Y$ b( N9 J7 E( @请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
9 x4 K) W/ {* X/ }: M, F
在广州益药药房买的

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