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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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8833 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
: a4 Y/ f2 b* L( V0 _) S$ }$ I+ O4 @
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:032 ^! E" G1 x5 B% k" ^7 v3 ]0 |7 s
谢谢您的提醒!
) A& r/ ~6 K" Z/ X我先找一下影像大佬看一下。

: t, \3 B2 \& L% E, M: u! k
' X- Q& y- ]) e% t0 X1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  6 r& ~0 j- g! N+ o7 @. S

" s  b' k( G, I0 i( ~/ i
- l" C3 M) I6 _/ P& t  2、、cea评估?    换药前后?
; O6 E2 J) C8 V& d& e) C; W4 A& W' B  S
    影像对比,评估药效(延时)。
3 j* R4 i6 k" u$ k4 ^; C1 L4 w: B* X2 Y& L# G% i
, m. U7 l- |  h; G- B) N8 D
5 h8 C: O* v) n0 C2 y& `. h  v
9 s" e( |+ M+ e( u1 H! c
3、佐利替尼是正版?' D6 m5 b7 w8 B9 w, x) i
# m+ Q, l1 Z& v- S$ M6 m

$ G% v, l8 o! \4 X- g/ N6 @# m

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
  R8 O4 s4 e2 v! C) D: V2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)& U' t! A2 V9 k) @

4 |- g+ [/ p$ f, F& X结果怎么样? ...
6 n  v! a# Q) ?$ M1 ~2 A
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27" D/ K* c4 h% p+ y8 n, s) I+ `# F+ X
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
1 J$ c0 \$ y( `5 G/ S$ H
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
* B/ \+ B! S. [" j, U2 K7 d3 D% N9 p/ Y2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。% |, I% I; F7 @# C! `$ U7 y) Q
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
! {9 Y+ C  b* P; O" y+ F5 e/ ?1 i6 c7 B/ a
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
" C, Y( j/ A+ i7 O( N' Q0 I+ o4 V* q* d% r: U. B8 i
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
7 {& @' q1 i- |& Z' E8 z0 O4 _5 n0 }2 j1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单; r- I" q: t- A7 N0 y

5 l2 K) j7 S& d2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
, J% u" p% x( H% t. ?

5 ~! E5 c7 s/ X6 ], D' }3 |# F: X" R医生甲氨喋呤等鞘注?- K: |# G1 U9 ~5 S9 [! t
/ n0 [, [5 W/ V! d8 W5 s3 ^
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
2 x9 Q( O1 H4 B' b, @7 ?* w0 `那佐利替尼有效只有1个多月吗?

( y* m* l( P/ w: _$ G$ @, q5 ?1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
) Z( q8 A% Y/ ?; Y/ v4 ?1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
, N# R, W2 x- M- K  A+ m6 G
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
, [8 `5 \% J& h2 W6 d8 r9 F  x请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

# `$ G* e/ _' @% ~# }在广州益药药房买的

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