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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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277755 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。. g8 Q1 a- H+ A$ H$ e. r1 z; c3 [8 c
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。$ m! h2 T+ |" x) ^' }. k* H) i
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 1 O6 C* o2 q5 x" s- `" a' t2 I
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 2 F+ T7 T* n* \- Y8 H' V$ P% F8 q
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。) }: S2 E1 S( O0 z, B. j' D, g
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

0 W8 @/ C7 O9 e" J4 U- L/ m+ O
$ u. `. P+ K. z0 T6 }# t: h/ @憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
  ]: i, l6 w) P7 Q0 d- [2 V
) [- K3 S9 s0 s$ N  x- Z从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
+ R8 _. s+ S0 h8 e8 Z; C% o
" M2 D' F0 b: TEGFR(++) ( Y7 x+ v5 p% B* i
VEGFR(+)( Z, d! u, n( C2 d6 x- A
PTEN(+++)) K8 V% O5 S0 v2 ~
E-cadherin(+)
8 P& u9 a% C6 Mcd117(-)
1 t8 d  x: |" d) O2 j- \cd20(-)* e% h! `2 a$ W! w% {3 @
ercc-1(-)7 J( `$ F, y3 Y! U; I( b; Z( c0 b3 C0 _
ar(-)5 t2 \9 j4 w8 e# U! s
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
" h& y8 y$ A2 n7 E5 T7月13日做的手术 一切都很好
( w; L! h8 z) g1 m3 x! s7月17日afp158  术前248& S$ }4 r7 {, b
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。. E; S% b  s  C

, `" V* s7 e# |. o7 Q; D然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通$ S( Q0 D3 Y+ S' T  I
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼' P7 c, _! b5 f5 E; c4 X

9 _" y1 h& d' z6 v1 c$ V  z/ W; {1 \% B* g
然后7月21日afp是269. u+ m' ~2 D; ?# ^' N
7月28日afp3327 [# P0 Z" V5 c4 l" e7 d6 p
8月2日afp489
3 l3 f$ K- J2 c0 ?- d# g8 v
/ i; X! ]- D! K! t9 c看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。, y, I/ s3 ?0 d. `: F3 ?
; R2 b0 G8 j9 t7 O
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗! e( H: j2 }) K; P1 y) `( F

" w: M8 Z8 q/ F2 M; h) U虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
) n) ]; ]) X6 c我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
2 \! q# j; P) o3 G$ h7 A. O这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
2 ]& X' _. g/ r+ U. N& n# R: p, K3 l$ w. q! b
* d2 L+ _$ C3 J+ e# c
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
1 ~0 L* w  R  j
* \+ r8 }- X% w  T. F感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!. t& r  q5 D0 a

0 N3 V- f+ G) Y7 \) C/ X0 W3 g0 g6 b/ T  Q8 K1 y3 V
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,. w8 y( i, Z: d1 ?4 ^! q
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,; R1 O0 b5 e5 g4 Z* ~0 }. b
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了: w3 y8 P3 s+ D
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 2 _. a5 v+ j+ }

) f, z& ~- z* {3 c. b7 P  P& {* V然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
7 g/ Q- s& R8 Y* {. o! w% l( b3 z0 ~8 E6 R
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 ; P# ]: d0 _. a: S! I1 m! R
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
- u) T9 ~1 Z6 r" q" \4 @3 Z2 H6 d1 N9 p
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp0 Z0 y4 L$ ^8 Y6 t+ m% N# k3 z/ X
# H1 X% I, |' g% D
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
/ U. x6 z9 r  Y( r& N: C- N7 C; a4 b
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 $ j: y+ I% t; E6 F
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
. Q/ F) E( @3 X. @# L/ i
$ l* }% W. u1 Z6 J从发帖之 ...
) w, \( p- A$ |, ^" T
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 " R0 b+ Q8 Y  U$ H3 Y
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施5 n% C% K7 [/ T. C7 n: B

, _/ Z4 T+ [* G+ f* w; f" [/ Z从发帖之 ...
* \( L* x4 A7 e. i; ~. m# W
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
8 S; h0 w# L1 a! P- ^8 P不手术的话,医生说淋巴发展很快的

' _; s# @" E* L$ d% G, a' H先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
0 J; X5 u2 F- \这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?& h1 T3 y; O  ~9 _" v: i/ n
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
# l3 h! h; M& f( A+ @9 s: l  H: b) K其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。! Z* {+ t3 q7 U" b) o7 e3 h  H

8 ]! w( ]; L. q! j
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 0 g  G: Y; K$ Z0 @
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
" _, {1 `7 @( l0 c8 }1 ]发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
# `- s2 l( G$ F% B/ T3 ~
现在如何治疗?
" `% L1 N$ X: F2 Q0 d停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。( O9 D' |3 o4 t" D2 Q5 W: ^4 T
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
3 W; C! o5 o' Q- H8 l. X今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 * e( a: k% {; m4 l" B3 F2 V
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp2 }6 ?9 `9 o6 `% \# {+ V* w( B  l

( k) l& I: u" V6 E+ |如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
8 W( u* h$ g# h8 G- V- R
7月13日做的手术 一切都很好
% e& U0 K! G$ Y2 K+ a( j6 k; ^$ U7月17日afp158  术前248
4 E# j* R( s6 J$ H. [7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
5 d( {2 L: n( C: A+ W1 U1 C5 G/ Q6 X5 N+ D5 R# @/ q
你应从这几天的事件好好总结。; k( Q7 h2 v- l- [3 u) d9 t
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
4 g4 i8 {0 P( L9 p感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!$ \& ^) L& y3 i0 J+ |. V) R
7 ^$ `) D" I( w/ X1 T! a+ A
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!0 \, F- _; q1 G# L" l& C, C+ l& b

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