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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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287939 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 # [" t! G/ Y0 t+ I6 K9 F4 C( ]
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效) H* P! ?7 U# V) C
& E  x/ m. F, p# Y
那么你们当时是在 ...
' L1 L+ u2 a/ }' J, v- `
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
( F- D8 u# S4 D- q6 Z6 t6 i7 c但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右1 ]9 f' W& I$ q# T/ h
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
( H5 h2 j/ `7 \+ z7 E估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
2 ~0 w4 \. z+ h) t% p. ]. v$ }: y
2 N- f$ o" L) [( |今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
* ]- P! J* x( F* e% a3 `今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

7 S0 ]7 a: o& u& U# a3 t% Y又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。! `, X* [9 n- F# j
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
9 I- K6 p- [, q) _0 c: o! ^$ X4 `% @6 p6 L) z: v
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的' |" F' F" ]6 r' G1 O. M

0 [- A1 G- U9 @' R' T* {刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合3 R7 X" }$ f" m

! q# v5 ^9 P. ]& J% l7 y3 c现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
: P( {, f: v, d( Z! Y7 _# K
# R: s5 Q2 a9 Z" L
; @7 H. }& ?1 g+ `  f/ h" l局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。" }5 k2 L+ K, G
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
: H5 Z7 U3 j% {1 M' l0 _4 t2 H祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗2 Q3 Y& f; U& v4 ~1 l

  D4 H) P  [2 C7 v5 a& t' q- [0 r. v9 U, S* R5 a7 ^
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多" [$ t5 e4 W9 N6 U5 ~7 [- U

: o3 P; [9 G; p% a3 p原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
- i4 u# n$ {/ E4 [/ n2 q  h4 U! n7 A6 G1 \) s# _
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯5 c: O$ ?4 p7 v- V
+ e. q5 Q: M5 q
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动" g3 ~( ~1 A0 u' C" n/ m0 d! P
6 @, B- i/ L# ^7 b( m8 [
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药* d6 ?5 Q& w4 C+ [; @# W- R
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 0 G, Y+ T$ W& I9 F, M. \

/ s' q1 B3 N# K& k  P- \# _现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
. m0 `  D: P- \" }6 L' E
# W9 c; D7 \  V& b$ u憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
" M0 p+ t/ M* Y$ b) P- a  D$ W$ k  y, U+ p* Q1 q0 i- }
谷丙转氨酶  46     出院时40左右8 Y8 E1 \7 Z7 Y" A' N
谷草转氨酶  83     出院时40左右
+ p$ o4 t+ ]# F9 l- i3 z% B6 P8 Y! B7 x! b8 u  r& ~- B, Z
总胆红素    155.9  出院时110左右
( w9 w5 u* F# U6 p直胆红素    122.3  出院时100左右
5 A4 Z9 n7 S7 Q0 U. J9 n
; C' k7 ]. i2 @! Q总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
% q  V. P, }- g" [* n
+ m; w3 _5 }) w% U% d1 |超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多2 z& t1 g: }1 J' s: n
; h( h# [; j- H* s
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多* `9 }3 S- T+ K5 z- G/ Q
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
2 B3 x! ^) v& m, N
3 p: |1 W% e( k- A+ W3 B% @晚上37.5度; W* Y8 _5 A" i4 M* Z( R
5 v) I& U- ]( C2 F: O
请问豆叔
' L/ I' O0 H% k+ H0 [, _7 z1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?- p4 \; `5 a0 a. [' G. H
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常" l6 {7 x& H! K) q' _
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
6 U6 ?9 u3 S2 f3 L4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急5 W7 |0 g. I! _% W" r
8 {6 _7 K# G( Z

- K9 g: Q+ {2 L! v我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
9 L# y' Z* Y& O/ l3 `' E
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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